DOSYA HAKKINDA

Refakat Dosyası (Begleitmappe) uzun vadeli kronik bir hastalıkla yaşamanızda size destek olur. Size konuşulanları not etme, belgelerinizi sıralama ve bunlara kolayca erişebileceğiniz bir yerde saklama olanağını sunmaktadır. Ayrıca size nerede ve kimin yardımcı olabileceği, örneğin randevularınıza nasıl hazırlanabileceğiniz ve randevu sonrası yapılacaklarınızı takip etmeniz hakkında önerilerde bulunmasi da amaçlanmaktadır (bkz. Tedavi randevusu öncesinde, esnasında ve sonrasında bilmeniz gerekenler).

Dosya nasıl kurulmuştur?
Refakat Dosyası (Begleitmappe), farklı disiplinlerden (örneğin tıp, psikoloji, sağlık bilimleri), hastalar ve hasta yakınlarından oluşan ve uzmanlar içeren bir ekip tarafından geliştirilmiştir. Johannesstift Diakonie gAG ve Tumorzentrum Berlin e.V., Refakat Dosyası’nın (Begleitmappe) yayıncılarıdır.

Refakat Dosyası’nı (Begleitmappe) test ettik:

  • 2020 yılında yapılan bir 1. değerlendirmede (pilot aşaması veya test çalışması): Bu süreç, Refakat Dosyası'ndan memnuniyeti ve dosyanın kullanılabilirliğiyle ilgiliydi - Daha fazla bilgi için burayı tıklayınız.
  • 2021-2022 yıllarında yapılan bir 2. Değerlendirmede Havelhöhe Araştırma Enstitüsü ile işbirliği içerisinde): Bu süreç, Refakat Dosyası'nın etkisi ile ilgiliydi - Daha fazla bilgi için burayı tıklayınız.
  • 2023 yılın temel bulgularına buradan ulaşabilirsiniz

Görüşleriniz bizim için hala önemlidir: Refakat Dosyası (Begleitmappe) ile ilgili geri bildirimlerinizi ve deneyimlerinizi sürekli almak isteriz.

Sizin yardımınızla, dosyayı düzenli olarak güncelleyebilir ve hastaların, yakınlarının ve onları tedavi edenlerin ve tavsiyelerde bulunanların ihtiyaçlarına göre daha da iyi bir hale getirebiliriz.

Dosya, örneğin sağlık dairelerinde, hastanelerde ve tıbbi muayenehanelerde hastalara dağıtılmaktadır ve çoğunlukla Berlin'de ancak diğer federal eyaletlerinde de kullanılmaktadır.

2023 yılı sonundan bu yana, dosyanın ''Kolay Dil'' ve bazı yabancı dillerde çevirileri veya kısmi çevirileri yapılmıştır (bkz. Download bölümü). Mevcut çeviri olanaklarını yeterli bulmadıysanız, lütfen bize neye ihtiyaç duyulduğunu ayrıntılı olarak geri bildiriniz. Gereken düzenlemeleri, mali imkânlarımız kapsamında, ne ölçüde gerçekleştirebileceğimizi inceleyebiliriz.

Doya kimin için uygundur?
Hasta ve hasta yakınları tüm randevularına dosyayı yanlarında götürebilir ve dosyayı kullanarak randevu için ön hazırlığı ve randevu sonrası takibini yapabilirler. Tedavi edenler ve danışmanlar ise dosyayı, güncel durum ve hastalığın ilerleyişi hakkında genel bir bakış elde etmek için kullanabilirler.

Dosya nasıl yapılandırılmıştır?
Dosya kısa bilgiler, öneriler ve ipuçları içeren yedi ayrı konu alanından oluşmaktadır. Belgelerinizi ve notlarınızı her konu alanına bağlı olarak dosyalayabilirsiniz. Dosyada, sorularınızı, notlarınızı, randevularınızı ve tedavi ile danışma ekibinizden gelen verileri kaydetmek için, ayrı sayfalar bulunmaktadır. Ayrıca dosyada şikayetlerinizin ve kendiniz ölçtüğünüz değerlerin kaydedilmesi için de ayrı sayfalar bulabilirsiniz. Kontrol listeleri önlem planlarınızda size destek olmaktadır. Son bölüm ise önemli adresleri ve web sitelerini özetler.

Proje nasıl destekleniyor?
Proje, Bilim, Sağlık ve Bakım Senatosu ile Sparda-Bank Berlin eG tarafından finanse edilmektedir. Reklam veya benzeri kaynaklardan gelen herhangi gelirler içermez.

2024/25 sonrası nasıl devam edilecektir?
Güncel olarak Refakat Dosyası projesini sürdürmeye çalışıyoruz. Dosyanın finansmanını güvence altına almanın yanı sıra bu, dosyanın daha iyi tanınmasını ve daha fazla hasta ve hedef kitle tarafından kullanılabilmesini de dahildir. Ayrıca 2024/25 yıllarında sağlık sigortası şirketleriyle işbirliği yaparak, dosyanın dijital platformlarda sunulup sunulamayacağını da inceleyeceğiz. Web sitemizi düzenli olarak ziyaret edebilirsiniz. Dosyayı ne zaman, nerede ve nasıl dijital olarak kullanabileceğinizi size bildireceğiz.

Refakat Dosyası ekibine nasıl ulaşabilirim?
Örneğin sipariş, geri bildirim veya sorular için:
Bize yazın:begleitmappe@tzb.de.
Bizi arayın:030 762891110.

KONULAR

Burada yedi konu alanı bulacaksınız. Bu konularla hastalığınızın farklı döenmlerinde sürekli ve tekrar karşılaşabilirsiniz ve hastalığınızla yaşantınızda bu konular sizin için önemli olabilir.

    Aktuelles
    Gesundheitliche Beschwerden, Medikationsplan, selbst gemessene Werte

    Ihre aktuellen allgemeinen und gesundheitlichen Beschwerden sowie gemessene Werte sind entscheidend für Ihre weitere Behandlung. Daher ist es wichtig, Aktuelles zu Ihnen, Ihrer Erkrankung und Behandlung zu notieren und aufzubewahren.

    Im Verlauf Ihrer Behandlung erhalten Sie zudem regelmäßig Unterlagen zu Ihren Therapien. Bewahren Sie diese für Ihre weitere Behandlung gut auf. Dazu gehört auch Ihr Medikationsplan.

    Beschwerden

    Wenn Beschwerden wie Schmerzen häufiger auftreten, ist es wichtig diese zu notieren. So können Sie bei Ihrem Arztbesuch genau beschreiben, wann welche Beschwerden auftauchen und gemeinsam überlegen, was dagegen hilft. Im Downloadbereich finden Sie dazu den Bogen Gesundheitliche Beschwerden.

    Selbst gemessene Werte

    Oft ist es wichtig, dass Sie selbst Werte messen und aufschreiben. Das kann z. B. Ihr Blutdruck oder Körpergewicht sein. Verwenden Sie dafür gerne den Bogen Selbst gemessene Werte aus dem Downloadbereich.

    Medikationsplan

    Ein Medikationsplan unterstützt Sie dabei, wann, wie viel und wie häufig Sie Ihre Medikamente einnehmen müssen. Hier ist es auch wichtig Angaben zu selbst gekauften Mitteln, z. B. pflanzlichen Präparaten, zu notieren.

    In den Beipackzetteln Ihrer Medikamente können Sie Neben- und Wechselwirkungen nachlesen. Schreiben Sie sich Ihre Fragen dazu auf und besprechen diese mit Ihren Ärzt*innen.

    Woher bekomme ich einen Medikationsplan?

    Ein Medikationsplan wird Ihnen oft nach einem Klinikaufenthalt oder von Ihren Ärzt*innen mitgegeben. Ein vereinfachtes Beispiel finden Sie hier. Dieser ist an das bundeseinheitliche Standardformat nach § 31a SGB V angelehnt.

    Tipp

    In Arztbriefen finden Sie häufig auch eine Liste mit Ihren Medikamenten.

    Folge- und Nachsorgeuntersuchungen

    Langfristig sind regelmäßige Folgeuntersuchungen im Anschluss an viele Behandlungen wichtig, um die erreichten Erfolge zu kontrollieren. Bei Tumorpatient*innen sind das die Nachsorgeuntersuchungen. Hierzu können Sie auch die Notizen zu Ihren gesundheitlichen Beschwerden mitbringen.

    Behandlungsmöglichkeiten und -ziele

    Behandlungsmöglichkeiten einer Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Das betrifft auch Behandlungsziele, also was mit der Therapie erreicht werden kann und soll. Besprechen Sie diese regelmäßig mit Ihren Ärzt*innen.

    Was bedeutet „gemeinsame Entscheidungsfindung”?

    Behandlungen und Untersuchungen haben verschiedene Risiken und Nutzen. Sie und Ihre Ärzt*innen müssen gegebenenfalls gemeinsam abwägen, welche Einschränkungen Sie durch Therapien auf sich nehmen möchten und so Ihre weitere Behandlung planen. Manchmal wird dies auch Shared Decision Making (SDM) oder Partizipative Entscheidungsfindung genannt.

    Familie oder enge Freunde können bei schwierigen Entscheidungen eine Stütze sein. Auch Entscheidungshilfen können hilfreich sein.

     

    2 Laborbefunde
    Unter anderem: Werte von Blutuntersuchungen

    Blutuntersuchungen können wichtiger Bestandteil Ihrer Behandlung sein. Bewahren Sie Ihre Laborbefunde daher gut auf. Zu Laborwerten gehören unter anderem:

    • • Blutbild
    • • Blutgerinnung
    • • Leberwerte
    • • Nierenwerte
    • • Entzündungswerte

    3 Befunde & Berichte
    Arztbriefe, OP-Berichte, Befunde mit CD

    Regelmäßig erhalten Sie Befunde zu Untersuchungen, aber auch Arztbriefe oder Berichte zu Operationen. Diese zu sammeln ist wichtig und hilft bei einer langfristigen Behandlung Ihrer Erkrankung.

    Arztbrief

    Nach einer Behandlung im Krankenhaus oder nach einer fachärztlichen Untersuchung bekommen Sie einen Arztbrief bzw. eine Epikrise. Darin sind Diagnosen, Untersuchungsergebnisse sowie Empfehlungen für die weitere Behandlung dokumentiert. Lassen Sie sich den Arztbrief zum Abheften in Ihre Begleitmappe aushändigen.

    Tipp

    In Arztbriefen finden Sie häufig auch eine Liste mit Ihren Medikamenten.

    Befunde

    In der Regel bekommen Sie die Ergebnisse einer Untersuchung als Befund, z. B. das Ergebnis einer Röntgenuntersuchung mit den Bildern auf einer CD (Computertomographie oder Magnetresonanztomographie). Bewahren Sie Ihre Befunde gut auf, falls andere Behandelnde nach diesen fragen.

    Tipps

    Fragen Sie Ihre*n Ärzt*in, wenn Sie Befunde gern ausgedruckt haben möchten.

    Fragen Sie Ihre*n Ärzt*in auch unbedingt, sollten Sie etwas in Ihren Unterlagen nicht verstehen. Lassen Sie sich beispielsweise Begriffe erklären.

    4 Reha-Maßnahmen
    Allgemeines zur Reha, Reha-Formen, Organisation und Antragstellung, Nachsorge

    Eine Reha soll Ihnen helfen, besser in den Alltag zurückzukehren und / oder langfristig mit Ihrer Erkrankung zu leben.

    Reha-Formen

    Ambulante Reha: Sie sind nur tagsüber für Ihre Therapien in der Einrichtung. Eine Voraussetzung ist, dass Sie medizinisch nicht rund um die Uhr betreut werden müssen. Und der tägliche Transport muss über die Einrichtung oder privat geregelt sein.

    Stationäre Reha: Sie sind meist für zwei bis vier Wochen rund um die Uhr in der Reha-Einrichtung. Intensive Therapien zur körperlichen und psychischen Stärkung werden hier mit Ihnen geplant und durchgeführt.

    Mobile Reha: Unter bestimmten Voraussetzungen kann die Reha bei Ihnen zu Hause erfolgen.

    Was ist eine Anschluss-Reha?

    Eine ambulante oder stationäre Reha kann für Sie z. B. nach einer Entlassung aus der Klinik in Frage kommen. Das nennt man Anschluss-Reha (AR/AHB). In der Regel schließt diese spätestens zwei Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus an.

    Organisation & Antragstellung der Reha

    Bei der Organisation und Antragstellung unterstützen Sie unter anderem:

    • • Sozialdienst des Krankenhauses
    • • Ihre Ärzt*innen, die Sie haben, wenn Sie zu Hause sind
    • • Ärzt*innen in der Reha-Einrichtung
    • • Beratungsstelle in Ihrem Gesundheitsamt
    • • Rentenversicherung

    Ihr*e Ärzt*in zu Hause, im Krankenhaus oder in der Reha-Einrichtung beantragt die Reha-Maßnahme. Diese muss von der Krankenkasse oder Rentenversicherung ggf. genehmigt werden.

    Reha-Nachsorge

    Kostenfreie, spezialisierte Programme z. B. zur seelischen oder körperlichen Stärkung unterstützen Sie dabei, Ihre erreichten Behandlungserfolge nach der Reha zu festigen und in den Alltag zu übertragen.

     

    5 Leistungen der Versicherungsträger
    Mittel und Hilfen, finanzielle Unterstützung, Arbeit, Rente, Schwerbehinderung

    Durch akute und chronische Krankheiten kann es sein, dass Sie und / oder Ihre Familie vorübergehend oder dauerhaft Hilfe zu Hause brauchen. Möglicherweise benötigen Sie auch finanzielle Unterstützung.

    Ihre Erkrankung kann zudem dazu führen, dass Sie Ihre Arbeit oder Ihren Beruf vorübergehend, langfristig nur eingeschränkt oder gar nicht mehr ausüben können. Je nach Schwere und Dauer Ihrer Erkrankung gibt es Krankengeld, Arbeitslosengeld bei Arbeitsunfähigkeit oder auch eine spezielle Art der Rente. Diese nennt sich Rente wegen Erwerbsminderung.

    Durch Ihre Erkrankung können Ihnen unterschiedliche Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung, der Agentur für Arbeit, der Rentenversicherung oder des Sozialamtes zustehen.

    Wichtig

    Lassen Sie sich dazu umfassend beraten.
    Eine Übersicht zu verschiedenen Unterstützungs-, Leistungs- und Beratungsangeboten mit Ansprechpartner*innen finden Sie hier.

    Tipps zu Pflegeleistungen & Zuzahlungen

    Informationen und Berechnungen für Ihnen zustehende Leistungen finden Sie im Pflegeleistungs-Helfer und im Online-Ratgeber Krankenversicherung.

    Hilfsmittel & Heilmittel

    Hilfsmittel und Heilmittel sollen Ihre medizinische Therapie unterstützen und Ihnen im Leben mit Ihrer Erkrankung helfen.

    Was ist der Unterschied zwischen Hilfsmitteln und Heilmitteln?

    Hilfsmittel sind technische Produkte oder andere Gegenstände, die Sie selbst nutzen. Zu Hilfsmitteln gehören z. B. Perücken, Kompressionsstrümpfe, Schuheinlagen, Prothesen, Rollstühle oder Hörgeräte.

    Heilmittel sind nichtärztliche medizinische Leistungen, die persönlich erbracht werden. Sie müssen von Ihren Ärzt*innen verschrieben und Ihrer Krankenkasse bewilligt werden. Zu Heilmittelleistungen gehören z. B. Maßnahmen der Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie oder Ernährungstherapie bzw. -beratung. Was sich hinter diesen Leistungen verbirgt, finden Sie im Bereich Stärkung der Lebensqualität.

    Pflege

    Im Verlauf von Erkrankungen kann man sich manchmal nicht mehr selbst versorgen und braucht Hilfe durch andere bzw. für andere, z. B. für die Kinder. Wird Pflege voraussichtlich länger als 6 Monate benötigt, muss geprüft werden, ob und welcher Pflegegrad vorliegt.

    Was ist häusliche Krankenpflege?

    Die häusliche Krankenpflege beinhaltet Grundpflege, Behandlungspflege und die hauswirtschaftliche Versorgung. Sie muss von Ärzt*innen verordnet und von der Krankenversicherung bewilligt werden. Sie erstreckt sich über einen kurzen Zeitraum.

    Was ist Kurzzeitpflege?

    Pflegebedürftige, die vorübergehend intensive Pflege benötigen, können eine vollstationäre Kurzzeitpflege als Betreuungsform nutzen. Z. B. im Falle einer Überforderungssituation in der häuslichen Pflege oder nach einem Krankenhausaufenthalt.

    Was ist ein Pflegegrad und wie erhalte ich diesen?

    Pflegegrade entscheiden, welche Leistungen der Pflegeversicherung Sie bekommen können. Der Pflegegrad richtet sich danach, wie schwer Ihre Selbstständigkeit oder Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Es gibt fünf Pflegegrade: von geringen bis zu schwersten Beeinträchtigungen.

    Um einen Pflegegrad zu erhalten, muss ein Antrag auf Pflegeleistungen bei der Pflegekasse gestellt werden. Gutachter*innen des Medizinischen Dienstes Ihrer Krankenkasse kommen dann zu Ihnen nach Hause. Sie prüfen bei vorhandener Pflegebedürftigkeit, welcher Pflegegrad vorliegt.

    Welche Leistungen stehen pflegenden Angehörigen zu?

    Es gibt verschiedene Unterstützungsleistungen und Hilfen von der Pflegeversicherung für pflegende Angehörige. Das sind z. B. finanzielle und / oder Sachleistungen sowie Beratungsangebote oder kostenlose Schulungskurse zu praktischen Tipps bei der Pflege. Wenden Sie sich hierfür an Ihre Pflegekasse oder einen Pflegestützpunkt.

    Schwerbehinderung

    Je nach Art Ihrer Einschränkungen können Sie einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis stellen. Mit dem Ausweis können Sie Unterstützungsleistungen für die Bewältigung Ihres alltäglichen Lebens in Anspruch nehmen.

    Was ist der „Grad der Behinderung”?

    Der Grad der Behinderung (GdB) gibt an, wie schwer Ihre Behinderung ist und wird in die Grade 10-100 eingeteilt. Die Beurteilung des eigenen GdB erfolgt im Rahmen einer ärztlichen Begutachtung durch Behörden, wie das Versorgungsamt.

    Wann liegt eine „Behinderung” bzw. „Schwerbehinderung” vor?

    Behinderungen sind gesundheitliche Beeinträchtigungen, welche die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft voraussichtlich länger als 6 Monate einschränken. Diese liegt vor, wenn der Grad der Behinderung mindestens 20 beträgt.
    Eine Schwerbehinderung liegt ab einem Grad der Behinderung von 50 vor. Betroffene können dann einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

    Was ist ein Behinderten- bzw. Schwerbehindertenausweis?

    In einem Behindertenausweis steht der Grad der Behinderung und manchmal auch sogenannte Merkzeichen. Diese deuten auf eine Gehbehinderung oder sonstige Einschränkungen hin. Menschen mit einem Grad von mindestens 50 bekommen einen Schwerbehindertenausweis.

    Was ist ein „Nachteilsausgleich”?

    Menschen mit Behinderungen haben oft Nachteile in ihrem alltäglichen Leben. Dafür können Nachteilsausgleiche in Anspruch genommen werden – z. B. ermäßigte Gebühren bzw. die kostenlose Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs, Zusatzurlaub und Kündigungsschutz am Arbeitsplatz.

    6 Stärkung der Lebensqualität
    Unterstützende Angebote: Bewegung, Kunst, Musik, Gespräche und Seelsorge, Beratung und Selbsthilfe

    Unterstützen Sie Ihren körperlichen und seelischen Zustand mit Aktivitäten und Therapien, die Ihnen gefallen und Ihr Wohlbefinden und Ihre Lebensqualität verbessern. Diese Angebote nennt man Supportiv-Angebote. Probieren Sie aus, was Ihnen guttut.

    Tipp

    Viele dieser Leistungen werden in Kliniken, Reha- und Behandlungszentren oder Praxen angeboten. Für zu Hause können Angebote von Ärzt*innen verordnet und oft von der Krankenkasse oder der Rentenversicherung finanziert werden.

    Unterstützung für Ihren Körper

    Bewegung allein oder in Gruppen kann den Verlauf von Erkrankungen sowie die Seele und Lebensqualität positiv beeinflussen. Yoga kann Sie z. B. dabei unterstützen, Stress abzubauen und Kraft zu schöpfen.

    Zu Hause oder in Praxen können Sie z. B. Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie erhalten.

    Was ist Physiotherapie?

    Physiotherapie hilft dabei, Schmerzen zu verringern, die Atmung zu erleichtern, die Bewegung oder Ihr Allgemeinbefinden zu erhalten oder zu verbessern.

    Was ist Ergotherapie?

    Ergotherapie unterstützt Sie dabei, bei alltäglichen Beschäftigungen besser zurecht zu kommen sowie Ihre Konzentration zu erhalten oder zu verbessern.

    Was ist Logopädie?

    Logopädie hilft dabei, die Sprache, das Sprechen, die Stimme oder das Schlucken zu erhalten oder zu verbessern.

    Unterstützung bei Ihrer Ernährung

    Aufgrund von Erkrankungen oder Therapien verändert sich manchmal der Geschmack und die Bekömmlichkeit von Essen. Bei der Ernährungsberatung erhalten Sie individuelle Empfehlungen für eine ausgewogene und besser verträgliche Ernährung.

    Unterstützung für Ihre Seele & Ihren Geist

    Beispielsweise Seelsorgende oder Angebote von Psycholog*innen können Sie bei der Bewältigung von Belastungen, Sorgen und Ängsten unterstützen. Diese können Sie auch bei existenziellen Fragen beraten. Sollten Sie Kinder haben, können Sie Unterstützung erhalten, dass die Kinder mit Ihrer Erkrankung umgehen können.

    Kreativtherapien, wie Kunst-, Musik-, Schreib- oder Tanztherapie, können dabei helfen, aktiv Gefühle oder Gedanken auszudrücken, über die Sie nicht sprechen können oder wollen. Werden Sie kreativ mit Farben, Bildern, Klängen, Melodien und Rhythmen.

    Was kann ich mir genauer unter Seelsorge vorstellen?

    Schwere Erkrankungen lassen für viele Menschen Fragen nach dem Glauben, dem Sinn des Lebens oder dem Jenseits in den Vordergrund rücken. Zeit für Gespräche zu Ihren Gedanken, Sorgen und Hoffnungen sowie für Rituale, gemeinsames Beten, Beichten, Segnung oder Krankensalbung bietet die Seelsorge an. Hierdurch wird Kraft und Trost während einer Krankheit und im Sterben gespendet.

    Wenn Sie dies wünschen, nimmt der*die Seelsorger*in mit Ihnen im Krankenhaus Kontakt auf und begleitet Sie und Ihre Angehörigen. Zu Hause können Sie sich an Seelsorger*innen Ihrer bzw. der örtlichen Kirchengemeinde wenden. Oft unterstützt Sie auch ein Besuchsdienst der Gemeinde, wenn Sie dies wünschen.

    Wo wird psychologische Unterstützung und Psychotherapie angeboten?

    Diese Leistungen werden in der Klinik, in Praxen und Beratungsstellen angeboten.

    Selbsthilfegruppen

    Oft bieten Selbsthilfegruppen zusätzlichen Raum zum Austausch. Hier treffen sich Menschen mit gleichen Erkrankungen und Lebenssituationen, um sich auszutauschen und sich gegenseitig mit Rat und Hilfe zu unterstützen.

    Kreativtherapien

    Es gibt eine Vielzahl von Angeboten für Kunst, Musik und Bewegung. Kreatives Theaterspiel, Tanz- oder Musiktherapie, Yoga, Malen, Schreiben, gemeinsames Kochen, Akupunktur – um nur einige zu nennen. Kreativtherapien können Ihnen helfen, aktiv Gefühle oder Gedanken auf verschiedene Art und Weise auszudrücken.

    7 Verfügungen & Vollmachten
    Vorsorgeplanung / -dokumente

    Durch eine schwere Krankheit kann es langfristig, aber auch sehr plötzlich zu großen Veränderungen im Leben kommen. Um es Ihnen und Ihren Angehörigen in solchen Situationen leichter zu machen, ist es wichtig, frühzeitig Vorsorgen zu treffen.

    Vorsorgeplanung/-dokumente

    Eine Vorsorgeplanung ermöglicht es, eigene Wünsche beispielsweise zu Behandlungen festzuhalten, wenn man krankheitsbedingt nicht mehr für sich selbst entscheiden kann.

    Tipp

    Nutzen Sie die Checkliste "Meine Vorsorgeplanung". Mit dieser können Sie Schritt für Schritt Ihre Vorsorgedokumente erstellen.

    Was bedeutet “Vorausschauende Versorgungsplanung”?

    Es kann sein, dass Sie sich bei chronischen Erkrankungen immer weniger selbst äußern können. Deshalb ist es wichtig frühzeitig Vorsorgen zu treffen und diese zu planen.

    Die vorausschauende Versorgungsplanung soll gewährleisten, dass Sie so medizinisch-pflegerisch behandelt und betreut werden, wie Sie es sich wünschen. Es ist ein Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung, in der Ihr individueller Patientenwille ermittelt wird. Z. B. können Sie Grenzen zu lebensverlängernden Behandlungen im Voraus festlegen. Eine vorausschauende Versorgungsplanung entlastet nicht nur Sie, sondern auch Ihre Angehörigen. Vorsorgeplanung wird manchmal auch "Advance Care Planning (ACP)" oder "Behandlung im Voraus Planen (BVP)" genannt.

    Was sind Vorsorgedokumente?

    Um die Vorsorgeplanung schriftlich festzuhalten, gibt es Vorsorgedokumente, also Verfügungen und Vollmachten. In Vorsorgedokumenten können eigene Wünsche z. B. zu Behandlungen festgehalten werden. Das ist besonders wichtig, wenn man nicht mehr für sich selbst entscheiden kann. Diese Dokumente können jederzeit geändert werden. Zu wichtigen Vorsorgedokumenten zählen z. B. eine Patientenverfügung und der Organspendeausweis, eine Vorsorgevollmacht sowie ein Testament.

    Patientenverfügung & Organspende

    In einer Patientenverfügung legen Sie fest, ob und wie Sie medizinisch behandelt werden möchten, wenn Sie selbst Ihren freien Willen nicht mehr äußern können. Auch Wünsche zu Ihrer Versorgung und zu Ihrem letzten Betreuungsort können Sie in der Verfügung festhalten (z. B. bei Ihnen zu Hause, im Hospiz oder Pflegeheim). Es ist wichtig, dass Sie Ihre Patientenverfügung mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in besprechen.

    In der Patientenverfügung können Sie auch Angaben zur Organspende machen. Diese kann Menschenleben retten. Ob Sie als Organspender*in in Frage kommen, besprechen Sie bitte mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in.

    Hier können Sie sich z. B. bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Infomaterial sowie einen Organspendeausweis bestellen oder ihn direkt online ausfüllen und ausdrucken.

    Vorsorgevollmacht

    In einer Vorsorgevollmacht können Sie eine Person Ihres Vertrauens bestimmen. Diese kann bei Einwilligungsunfähigkeit wichtige Entscheidungen und Aufgaben für Sie übernehmen. Dabei kann es um Ihre medizinische Versorgung oder z. B. Bankangelegenheiten gehen.

    Betreuungsvollmacht

    Eine Betreuungsvollmacht nennt man auch Betreuungsverfügung. Darin können Sie festlegen, welche Person Ihres Vertrauens das Gericht als Ihre rechtliche Betreuungsperson bestimmen soll, wenn Sie z. B. medizinische oder geschäftliche Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln können. Betreuer*innen sollen nach Ihren Wünschen und Bedürfnissen handeln. Z. B. ob Sie zu Hause oder in einem Pflegeheim wohnen wollen. Die Betreuungsverfügung gilt nur dann, wenn das Gericht über eine Betreuung entscheiden muss.

    Mein letzter Wille

    Zur Vorsorgeplanung sollte ebenfalls der letzte Wille gehören. Dabei können Sie beispielsweise Ihr Erbe mit einem Testament festlegen und bestimmen, wie oder wo Sie bestattet werden möchten. Ihren Abschied und Nachlass zu regeln, kann sehr beruhigend und entlastend für Sie und Ihre Angehörigen sein.

    Notfalldokumente

    Im lebensbedrohlichen Notfall können Sie sich gegebenenfalls nicht mehr selbst äußern. Z. B. zu der Frage, ob Sie eine Wiederbelebung bei Herz-Kreislauf-Stillstand wünschen. In Notfalldokumenten sehen Rettungskräfte auf einen Blick wie bei Ihnen in solchen Situationen gehandelt werden soll. Sie können hier Ihre Vorerkrankungen und Medikamente eintragen und angeben, welche Personen benachrichtigt werden sollen. Notfalldokumente sind für das Notfallteam bindend und benötigen hierfür die Unterschrift von Ihnen und Ihrem*Ihrer Ärzt*in.

    Notfalldokumente für zu Hause: Die wichtigsten Informationen können Sie z. B. auf einem Zettel in einer Plastikdose in Ihrem Kühlschrank aufbewahren. Hilfreich ist ein Hinweis mit Angaben zum Aufbewahrungsort einer vorhandenen Notfalldose oder Notfallverfügung an der Wohnungstür.

    Notfallkarte für unterwegs: Für einen Notfall unterwegs kann eine Notfallkarte die wichtigsten Informationen beinhalten, beispielsweise zu Ihren Medikamenten, Erkrankungen, Rufnummern von zu verständigenden Personen, dem Vorliegen einer Patientenverfügung sowie dem Aufbewahrungsort Ihrer Vorsorgedokumente. Führen Sie diese z. B. im Portemonnaie mit sich.

ÖNEMLİ BİLGİLER

Das hilft Ihnen, Ihre Krankheit / Befunde / Arztbriefe zu verstehen

Was tue ich, wenn ich medizinische Wörter in meinem Arztbrief oder Befund nicht verstehe?

Fragen Sie nach, wenn Sie einen Ausdruck nicht verstehen und lassen Sie sich die Wörter erklären.
Auf der Seite des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) finden Sie hier zum Beispiel kurze Erklärungen zu medizinischen und wissenschaftlichen Wörtern. Hier können Sie sich Ihren Arztbrief oder Befund in eine leicht verständliche Sprache übersetzen lassen.

Ich möchte im Internet nach Informationen rund um meine Erkrankung suchen. Wie erkenne ich gute Gesundheitsinformationen im Internet?

Im Web zwischen guten und schlechten Informationen zu unterscheiden, kann schwierig sein. Zur Bewertung von Internetseiten können Siegel wie HONcode einen ersten Hinweis geben. Sie bieten aber keine Garantie auf vollständige und richtige medizinische Informationen. Tipps, Checklisten und Anleitungen, wie Sie Internetseiten bewerten können, finden Sie zum Beispiel hier.
Wichtig: Gute Informationen im Web ersetzen kein Gespräch mit Ihren Ärzt*innen. Sie dienen nur als Ergänzung.

Vor, während und nach einem Beratungs- oder Behandlungstermin

Wie kann ich mich auf meine Beratungs- oder Behandlungstermine vorbereiten?

Es kann sinnvoll sein, sich schon vor dem Termin Fragen aufzuschreiben und sich während eines Gesprächs Stichpunkte zu notieren. Oder Sie lassen sich von einem nahestehenden Menschen aus Ihrem Freundeskreis oder Ihrer Familie zu wichtigen Gesprächen begleiten. Nutzen Sie gern die Bögen Eigene Fragen und Eigene Notizen.

Manchmal gehe ich mit mehr Fragen aus meinem Beratungs- oder Behandlungstermin als vorher. Wie kann ich im Gespräch damit umgehen?

Sie haben als Patient*in ein Anrecht auf verständliche Erklärungen von Diagnosen und Krankheitsbildern. Hierzu gehört auch die Aufklärung über Vor- und Nachteile einer Untersuchung oder Behandlung. Wenn Sie etwas also nicht verstehen, stellen Sie viele Fragen und lassen Sie es sich genauer erklären. Offene Fragen können im Nachhinein sehr verunsichern.

Eine Liste möglicher Fragen an Ihre*n Ärzt*in finden Sie zum Beispiel hier. Weitere Fragen finden Sie beispielsweise auch im blauen Ratgeber “Patienten und Ärzte als Partner”.

Wie kann ich einen Beratungs- oder Behandlungstermin nachbereiten?

Nach einem Aufklärungs- oder Behandlungsgespräch kann es manchmal helfen mit eigenen Worten zusammenzufassen, was Ihnen über eine Diagnose oder Behandlungsempfehlung gesagt wurde. So können Sie sich vergewissern, dass Sie alles richtig verstanden haben und mögliche Alternativen für Ihre Behandlung kennen.

Was sind “Entscheidungshilfen”?

Diese können Sie bei schwierigen Entscheidungen, zum Beispiel bei verschiedenen Untersuchungs- oder Behandlungsmöglichkeiten, unterstützen. Hier können Sie aufschreiben, um welche Entscheidung es sich handelt, welche Möglichkeiten es gibt, und welche Infos Sie noch brauchen, um sich zu entscheiden. Vorlagen zu Entscheidungshilfen finden Sie zum Beispiel hier.

Wichtig: Die Hilfen können Sie bei der Vorbereitung auf ein Gespräch mit Ihren Ärzt*innen oder Angehörigen unterstützen. Es kann auch helfen, sich von jemandem aus der Familie oder von engen Freunden zu Gesprächen begleiten zu lassen. Dann können Sie gemeinsam entscheiden, wie Sie vorgehen.

Was sind “Pflegestützpunkte”?

In Pflegestützpunkten können Sie oder Ihre Angehörigen sich kostenlos informieren und beraten lassen. Zum Beispiel zur Pflege, Pflegebedürftigkeit oder zu möglichen Hilfen und Leistungen. Die Beratung erhalten Sie telefonisch oder persönlich vor Ort in Ihrem Bezirk. Bei Bedarf kommen die Mitarbeiter*innen auch zu Ihnen nach Hause. Eine Übersicht aller Berliner Standorte zu Pflegestützpunkten finden Sie hier.

Adressen

Eine ausführliche Übersicht zu hilfreichen Anlaufstellen mit Adressen, Telefonnummern, Internetseiten sowie kurzen Beschreibungen der Angebote können Sie sich hier in Farbe oder Schwarz-Weiß herunterladen und ausdrucken.

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Impressum

Förderer:
Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege
Sparda-Bank Berlin eG

Herausgeber:
Johannesstift Diakonie gAG
Tumorzentrum Berlin e.V.

Kooperationspartner:
Beratungsstellen der Berliner Gesundheitsämter

Projektleitung:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)

Autorinnen:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)
Dr. Annette Reinecke, M.Sc. (Tumorzentrum Berlin e.V.)
Laura Schilz, M.Sc. (vorm. Johannesstift Diakonie gAG)
Antonia Repsch, M.Sc. (Johannesstift Diakonie gAG)

Konzept, Gestaltung, Programmierung:
Meyer Misgin Media GmbH

Gestaltung des Erscheinungsbildes:
Dipl.-Des. Josephine Rank

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Ihnen stehen grundsätzlich die Rechte auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung, Datenübertragbarkeit, Widerruf und Widerspruch zu. Wenn Sie glauben, dass die Verarbeitung Ihrer Daten gegen das Datenschutzrecht verstößt oder Ihre datenschutzrechtlichen Ansprüche sonst in einer Weise verletzt worden sind, können Sie sich bei der Aufsichtsbehörde beschweren.

Informationen zu Ihrem Widerspruchsrecht

Allgemeines Widerspruchsrecht (Art. 21 Abs. 1 DSGVO; § 25 DSG-EKD)
Sie haben das Recht, aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, jederzeit gegen die Verarbeitung Sie betreffender personenbezogener Daten, die aufgrund von Art. 6 Abs. 1 S.1 e) oder f) DSGVO oder § 6 Nr. 1, 3, 4 oder 8 DSG-EKD erfolgt, Widerspruch einzulegen; dies gilt auch für ein auf diese Bestimmungen gestütztes Profiling.

Verantwortlicher und Datenschutzbeauftragter

Verantwortlicher im Sinne der datenschutzrechtlichen Bestimmungen ist:
Johannesstift Diakonie gAG
Siemensdamm 50
13629 Berlin
kontakt(at)jsd.de

Vorstand:
Andreas Mörsberger (Sprecher des Vorstands)
Prof. Dr. med. Lutz Fritsche
Christoph Dürdoth

Die verantwortliche Stelle hat einen Datenschutzbeauftragten bestellt. Seine Kontaktdaten lauten wie folgt:
datenschutzbeauftragter-pgd(at)pgdiakonie.de