À PROPOS DU DOSSIER

Le dossier d'accompagnement vous aide à vivre durablement avec une maladie chronique. Il vous offre la possibilité de noter ce qui a été discuté, de trier vos documents et de les conserver à portée de main. Il a également pour but de vous donner des suggestions sur où et qui peut vous aider et comment vous pouvez, par exemple, préparer et suivre vos rendez-vous (voir aussi ce que vous devez savoir avant, pendant et après le rendez-vous de traitement).

Comment le dossier a-t-il été créé ?
Le dossier d'accompagnement a été élaboré par une équipe d'experts de différentes disciplines (par exemple médecine, psychologie, sciences de la santé), des personnes concernées et de leurs proches. Le Johannesstift Diakonie gAG et le Tumor Center Berlin e.V. sont les éditeurs du dépliant d'accompagnement.

Nous avons testé le dossier qui l'accompagne:

  • lors d'une 1ère évaluation en 2020 (phase pilote ou test): il s'agissait de la satisfaction et de la convivialité du dossier d'accompagnement - pour plus d'informations, cliquez ici.
  • lors d'une 2e évaluation 2021-2022 (en collaboration avec l'Institut de recherche Havelhöhe): il s'agissait de l'impact du dossier d'accompagnement - pour plus d'informations, cliquez ici.
  • Les principales conclusions de 2023 peuvent être trouvées ici.

Votre avis est toujours important pour nous : nous recueillons continuellement vos commentaires et expériences avec le dossier ci-joint.

Avec votre aide, nous pouvons mettre à jour régulièrement le dossier et l’adapter encore mieux aux besoins des patients, de leurs proches et de ceux qui les soignent et les conseillent. Le dépliant est distribué aux patients des autorités sanitaires, des hôpitaux et des cabinets médicaux, par exemple, et est principalement utilisé à Berlin mais aussi dans d'autres Länder.

Depuis fin 2023, il y a eu des traductions ou traductions partielles du dossier en langage facile et dans certaines langues étrangères (voir zone de téléchargement). Si les offres de traduction existantes ne sont pas suffisantes, veuillez nous faire part de vos commentaires détaillés sur ce qui, selon vous, est nécessaire. Nous vérifions dans quelle mesure nous pouvons procéder à des ajustements dans la limite de nos moyens financiers.

A qui est destiné le dossier ?
Les patients et leurs proches peuvent apporter le dossier avec eux à tous les rendez-vous et l'utiliser pour préparer et assurer le suivi. Les soignants et les conseillers peuvent utiliser le dossier pour avoir un aperçu de la situation actuelle et de la progression de la maladie.

Comment le dossier est-il composé ?
Le dossier est divisé en sept domaines avec de brèves informations, suggestions et conseils. Vous pouvez classer des documents et des notes en fonction du domaine. Le dossier contient des feuilles pour enregistrer vos questions, notes, rendez-vous et données de votre équipe de traitement ou de conseil. En outre, vous trouverez dans le dossier des feuilles pour saisir les symptômes, les valeurs mesurées par vous-même ainsi que les médicaments. Les listes de contrôle pour vous aider à planifier vos mesures de précaution. La dernière section résume les adresses et sites Web importants.

Comment le projet est-il financé ?
Le projet est financé par le Département Sénatorial des Sciences, de la Santé et des soins et la Sparda-Bank Berlin eG. Il ne perçoit aucun revenu provenant de la publicité ou de sources similaires.

Que se passe-t-il ensuite à partir de 2024/25 ?
Nous nous efforçons actuellement de pérenniser le projet du dossier qui l'accompagne. Outre le financement du dossier, cela implique également de veiller à ce que le dossier soit encore mieux connu et puisse être utilisé par encore plus de patients et de groupes ciblés. Nous vérifierons également si le dossier 2024/25 peut également être proposé sous forme numérique en coopération avec les caisses d'assurance maladie. Veuillez visiter notre site Web régulièrement. Nous vous tiendrons au courant à partir de quand,du lieu et de la manière dont vous pourrez utiliser le dossier sous forme numérique.

Comment contacter l’équipe du dossier d’accompagnement ?
Par exemple pour des commandes, des suggestions ou des questions:
Appelez-nous: 030 762 891 110
Envoyez-nous un e-mail: begleitmappe@tzb.de

Themen

Vous trouverez ici sept domaines. Vous pouvez les rencontrer à maintes reprises à différents moments de votre maladie et cela peut être important pour vous lorsque vous vivez avec votre maladie.

    Informations actuelles
    Problèmes de santé, plan de médication, valeurs mesurées par le patient lui-même

    IVos troubles généraux et de santé actuels ainsi que les valeurs mesurées sont déterminants pour la suite de votre traitement. Il est donc important de noter et de conserver les informations actuelles vous concernant, relati votre maladie et votre traitement.

    Au cours de votre traitement, vous recevrez en outre régulièrement des documents relatifs à vos thérapies. Conservez-les précieusement pour la suite de votre traitement. Votre plan de médication en fait partie.

    Symptômes

    Si des troubles tels que des douleurs apparaissent plus fréquemment, il est important de les noter. Ainsi, lors de votre visite chez le médecin, vous pourrez décrire précisément à qu quels troubles apparaissent et réfléchir ensemble aux moyens d'y remédier. Dans la zone de téléchargement, vous trouverez le formulaire Ennuis de santé par le patient lui-même.

    Valeurs auto mesurées

    Il est souvent important que vous mesuriez vous-même des valeurs et que vous les notiez. Il peut s'agir par exemple de votre tension artérielle ou de votre poids corporel. Utilisez pour cela le formulaire Valeurs auto mesurées de la zone de téléchargement.

    Plan de médication

    Un plan de médication vous aide à savoir quand, combien et à quelle fréquence vous devez prendre vos médicaments. Il est également important de noter ici les indications concernant les remèdes achetés par le patient, par exemple les préparations à base de plantes.

    Vous pouvez consulter les notices de vos médicaments pour connaître les effets secondaires et les interactions. Notez vos questions à ce sujet et discutez-en avec vos médecins.

    Comment obtenir un plan de médication ?

    Un plan de médicaments vous est souvent remis après un séjour à l’hôpital ou par vos médecins. Un exemple simplifié peut être trouvé ici. Celui-ci s'appuie sur le format standard uniforme au niveau fédéral selon l'article 31a du Code social allemand (SGB V).

    Tip

    Dans les lettres des médecins, vous trouverez souvent aussi une liste de vos médicaments.

    Examens de suivi et de post-traitement

    À long terme, il est important d'effectuer des examens de suivi réguliers à la suite de nombreux traitements afin de contrôler les résultats obtenus. Pour les patients*es atteints d'une tumeur, il s'agit des examens de suivi. Pour ce faire, vous pouvez également apporter les notes relatives à vos problems de santé.

    Options et objectifs de traitement

    Les options de traitement d'une maladie peuvent être très différentes. Cela concerne également les objectifs du traitement, c'est-à-dire quels peuvent et doivent être les résultats de la thérapie. Discutez-en régulièrement avec vos médecins.

    Que signifie “prise de décision partagée” ?

    Les traitements et les examens présentent différents risques et avantages. Le cas échéant, vous et vos médecins devez évaluer ensemble les restrictions que vous souhaitez subir en suivant des thérapies et planifier ainsi la suite de votre traitement. Parfois, on appelle cela Shared Decision Making (SDM) ou la prise de décision participative.

    La famille ou les amis proches peuvent être un soutien lors de la prise de décisions difficiles. Les aides à la décision

    peuvent également être utiles.

     

    2 Résultats de laboratoire
    Entre autres : Valeurs des analyses de sang

    Les analyses de sang peuvent être un élément important de votre traitement. Conservez donc précieusement vos résultats de laboratoire. Les résultats de laboratoire comprennent entre autres:

    • • Numération sanguine
    • • Coagulation sanguine
    • • Bilan hépatique
    • • Bilan rénal

    3 Résultats & rapports
    Lettres de médecins, rapports d'opérations, résultats d'examens avec CD

    Vous recevez régulièrement des résultats d'examens, mais aussi des lettres de médecins ou des rapports d'opérations. Il est important de les recueillir et cela aide à traiter votre maladie à long terme.

    Lettre du médecin

    Après un traitement à l'hôpital ou après un examen par un spécialiste, vous recevez la lettre du médecin ou une épicrise. Les diagnostics, les résultats des examens et les recommandations pour la suite du traitement y sont consignés. Demandez à ce que la lettre du médecin vous soit remise pour que vous puissiez la classer dans votre dossier de suivi.

    Résultats

    En règle générale, vous recevez les résultats d'un examen sous forme de compte-rendu, par exemple le résultat d'une radiographie avec les images sur un CD (tomodensitométrie ou imagerie par résonance magnétique). Conservez bien vos résultats au cas où d'autres soignants vous les demanderaient.

    Conseils

    Demandez à votre médecin si vous souhaitez que les résultats soient imprimés.

    N'hésitez pas à demander à votre médecin si vous ne comprenez pas quelque chose dans votre dossier. Demandez par exemple à quelqu'un de vous expliquer des termes.

    4 Mesures de réadaptation
    Généralités sur la réadaptation, formes de réadaptation, organisation et demande, soins postopératoires

    Une réadaptation doit vous aider à mieux reprendre vos activités quotidiennes et/ou à vivre avec votre maladie à long terme.

    Formes de réadaptation

    Réadaptation ambulatoire : vous n'êtes dans l'établissement que pendant la journée pour vos thérapies. Une condition préalable est que vous n'ayez pas besoin de soins médicaux 24 heures sur 24. Et le transport quotidien doit être organisé par l'établissement ou de manière privée.

    Réadaptation stationnaire : vous êtes généralement dans le centre de rééducation pendant deux à quatre semaines, 24 heures sur 24. Des thérapies intensives pour le renforcement physique et psychique sont planifiées et réalisées ici avec vous.

    Réadaptation mobile : sous certaines conditions, la réadaptation peut se faire à votre domicile.

    Qu'est-ce qu'une réadaptation de suivi ?

    Une réadaptation ambulatoire ou stationnaire peut être envisagée pour vous, par exemple après une sortie d'hôpital. En règle générale, elle suit au plus tard deux semaines après la sortie de l'hôpital.

    Organisation & demande de réadaptation

    Pour l'organisation et les demandes de subvention, vous bénéficiez entre autres:

    • • du service social de l'hôpital
    • • des médecins que vous avez lorsque vous êtes à la maison
    • • des médecins dans le centre de réadaptation
    • • d'un centre de consultation dans votre service de santé

    Votre médecin à domicile, à l'hôpital ou dans le centre de réadaptation fait la demande de mesure de réadaptation. Celle-ci doit être approuvée par la caisse maladie ou l'assurance retraite, le cas échéant.

    Suivi de réadaptation

    Des programmes spécialisés gratuits, par exemple pour le renforcement psychique ou physique, vous aident à consolider les succès thérapeutiques obtenus après la réadaptation et à les transférer dans la vie quotidienne.

     

    5 Prestations des organismes d'assurance
    Ressources et aides, soutien financier, travail, retraite, handicap grave

    En raison de maladies aiguës ou chroniques, il se peut que vous et/ou votre famille ayez besoin d'une aide à domicile temporaire ou permanente. Il se peut également que vous ayez besoin d'un soutien financier.

    Votre maladie peut en outre vous empêcher d'exercer votre travail ou votre profession, que ce soit temporairement, à long terme ou de manière limitée. Selon la gravité et la durée de votre maladie, il existe des indemnités de maladie, des allocations de chômage en cas d'incapacité de travail ou encore un type spécial de pension. Celle-ci s'appelle la pension pour incapacité de travail (“Erwerbsminderungsrente”).

    Du fait de votre maladie, vous pouvez avoir droit à différentes prestations de l'assurance maladie et de l'assurance dépendance, de l'agence pour l'emploi, de l'assurance pension ou de l'office social.

    Important

    N'hésitez pas à demander conseil à ce sujet.
    Vous trouverez ici une vue d'ensemble des différentes offres de soutien, de prestations et de conseil avec les personnes de contact..

    Conseils sur les prestations de soins et les paiements supplémentaires

    Vous trouverez des informations et des estimations sur les prestations auxquelles vous avez droit dans le guide des prestations de soins et dans le Guide en ligne de l'assurance maladie.

    Moyens auxiliaires & produits thérapeutiques

    Les moyens auxiliaires et les produits thérapeutiques doivent soutenir votre traitement médical et vous aider à vivre avec votre maladie.

    Quelle est la différence entre les moyens auxiliaires et les produits thérapeutiques ?

    Les moyens auxiliaires sont des produits techniques ou tout autre objet que vous utilisez vous-même. Les moyens auxiliaires comprennent par exemple les perruques, les bas de compression, les semelles orthopédiques, les prothèses, les fauteuils roulants ou les appareils auditifs.

    Les produits thérapeutiques sont des prestations médicales ne relevant pas de la médecine et qui sont fournies personnellement. Ils doivent être prescrits par vos médecins et approuvés par votre caisse maladie. Les prestations thérapeutiques comprennent par exemple les mesures de physiothérapie, d'ergothérapie, d'orthophonie ou de thérapie et conseils nutritionnels. Pour savoir ce qui se cache derrière ces prestations, consultez la rubrique Renforcement de la qualité de vie.

    Soins

    Au cours de la maladie, il arrive que l'on ne puisse plus s'occuper de soi-même et que l'on ait besoin d'aide de la part d'autres personnes ou pour d'autres personnes, par exemple pour les enfants. S'il est prévu que les soins seront nécessaires pendant plus de 6 mois, il faut vérifier si l'on est en présence d'un niveau de soins et si oui, lequel.

    Qu'est-ce que les soins à domicile ?

    Les soins à domicile comprennent les soins de base, les soins de traitement et l'assistance dans le ménage. Elle doit être prescrite par des médecins et approuvée par l'assurance maladie. Elle s'étend sur une courte période.

    Qu'est-ce que les soins de courte durée ?

    Les personnes nécessitant des soins intensifs temporaires peuvent bénéficier de soins de courte durée en hospitalisation complète comme forme de prise en charge. Par exemple, en cas de situation de surmenage pendant les soins à domicile ou après un séjour à l'hôpital.

    WQu'est-ce qu'un niveau de soins et comment l'obtenir ?

    Les niveaux de soins déterminent les prestations de l'assurance dépendance auxquelles vous pouvez prétendre. Le niveau de soins dépend de la gravité de votre perte d'autonomie ou de vos capacités. Il existe cinq niveaux de soins : des déficiences les plus faibles aux plus graves.

    Pour obtenir un niveau de soins, il faut faire une demande de prestations de soins auprès de la caisse d'assurance maladie. Des experts*es du service médical de votre caisse maladie se rendent alors à votre domicile. En cas de besoin de soins, ils vérifient quel est le niveau de soins.

    De quelles prestations les proches aidants peuvent-ils bénéficier ?

    Il existe différents types de soutien et d'aide de la part de l'assurance dépendance pour les aidants familiaux. Il s'agit par exemple de prestations financières et/ou en nature ainsi que d'offres de conseil ou de cours de formation gratuits sur des conseils pratiques en matière de soins. Pour cela, adressez-vous à votre caisse d'assurance dépendance ou à un centre de soins.

    Handicap grave

    Selon la nature de vos limitations, vous pouvez faire une demande de carte d'invalidité. Cette carte vous permet de bénéficier de services de soutien pour affronter les défis de la vie quotidienne.

    Qu'est-ce que le “degré d'invalidité” ?

    Le degré d'invalidité („Grad der Behinderung (GdB)“) indique la gravité de votre handicap et est classé dans les pourcentages allant de 10 à 100. L'évaluation de son propre GdB se fait dans le cadre d'une expertise médicale par des autorités telles que l'office des pensions.

    Quand est-on en présence d'un “handicap” ou d'un “handicap grave” ?

    Les handicaps sont des atteintes à la santé qui restreignent la participation à la vie en société pour une durée probable de plus de 6 mois. Celui-ci existe lorsque le degré d'nvalidité est d'au moins 20.
    Il y a handicap grave à partir d'un degré d'invalidité de 50. Les personnes concernées peuvent alors demander une carte d'invalidité.

    Qu'est-ce qu'une carte d'invalidité („Behindertenausweis“) ou une carte d'invalidité grave („Schwerbehindertenausweis“)?

    Une carte d'invalidité indique le degré de handicap et parfois aussi ce que l'on appelle des signes distinctifs. Ceux-ci indiquent une difficulté à marcher ou d'autres limitations. Les personnes ayant un degré d'au moins 50 reçoivent une carte d'invalidité.

    Qu'est-ce que la “compensation des désavantages” („Nachteilsausgleich“)?

    Les personnes handicapées sont souvent désavantagées dans leur vie quotidienne. En contrepartie, il est possible de bénéficier de mesures de compensation des désavantages - par exemple, des tarifs réduits ou la gratuité des transports publics, des congés supplémentaires et une protection contre le licenciement sur le lieu de travail.

    6 Renforcement de la qualité de vie
    Offres de soutien : Activité physique, art, musique, entretiens et accompagnement spirituel, conseil et entraide

    Favorisez le renforement de votre état physique et psychique grâce à des activités et des thérapies qui vous plaisent et qui améliorent votre bien-être et votre qualité de vie. Ces services sont appelés services de soutien. Essayez ce qui vous convient le mieux.

    Conseil

    Plusieurs de ces services sont offerts dans des cliniques, des centres de réadaptation et de traitement ou des cabinets médicaux. Pour un usage à domicile, les services peuvent être prescrits par des médecins et sont souvent financés par l'assurance maladie ou l'assurance retraite.

    Soutien pour votre corps

    L'activité physique, seule ou en groupe, peut avoir une influence positive sur l'évolution des maladies ainsi que sur l'esprit et la qualité de vie. Le yoga peut par exemple vous aider à réduire le stress et à vous ressourcer.

    À domicile ou dans des cabinets, vous pouvez par exemple recevoir des soins de kinésithérapie, d'ergothérapie ou d'orthophonie.

    Qu'est-ce que la kinésithérapie ?

    La kinésithérapie aide à réduire la douleur, à faciliter la respiration, à maintenir ou à améliorer le mouvement ou votre état général.

    Qu'est-ce que l'ergothérapie ?

    L'ergothérapie vous aide à mieux gérer vos activités quotidiennes et à maintenir ou améliorer votre concentration.

    Qu'est-ce que l'orthophonie ?

    L'orthophonie aide à maintenir ou à améliorer le langage, la parole, la voix ou la déglutition.

    Soutien dans votre alimentation

    Les maladies ou les thérapies modifient parfois le goût et la digestibilité des aliments. Lors de la consultation diététique, vous recevez des recommandations individuelles pour une alimentation équilibrée et mieux tolérée.

    Soutien pour votre âme & votre esprit

    Par exemple, des aumôniers ou des offres de psychologues peuvent vous aider à surmonter les contraintes, les soucis et les peurs. Ils peuvent également vous conseiller sur des questions existentielles. Si vous avez des enfants, vous pouvez obtenir de l'aide pour qu'ils puissent faire face à votre maladie.

    Les thérapies créatives, comme l'art-thérapie, la musicothérapie, l'écriture ou la danse, peuvent aider à exprimer activement des sentiments ou des pensées dont vous ne pouvez ou ne voulez pas parler. Soyez créatifs avec des couleurs, des images, des sons, des mélodies et des rythmes.

    Qu'est-ce que je peux imaginer de plus précis en matière d'aumonerie ?

    Pour de nombreuses personnes, les maladies graves font passer au premier plan les questions relatives à la foi, au sens de la vie ou à l'au-delà. L'aumônerie vous propose du temps pour discuter de vos pensées, de vos soucis et de vos espoirs, ainsi que pour des rituels, des prières communes, des confessions, des bénédictions ou l'onction des malades. Cela permet d'apporter force et réconfort pendant la maladie et la mort.

    Si vous le souhaitez, l'aumônier*ière prendra contact avec vous à l'hôpital et vous accompagnera, vous et vos proches. À la maison, vous pouvez vous adresser aux aumôniers*ières de votre paroisse ou de la paroisse locale. Souvent, un service de visites de la commune vous soutient également, si vous le souhaitez.

    Où peut-on trouver un soutien psychologique et une psychothérapie ?

    Ces services sont proposés à la clinique, dans les cabinets médicaux et les centres de consultation.

    Groupes d'entraide

    Souvent, les groupes d'entraide offrent un espace d'échange supplémentaire. Des personnes souffrant des mêmes maladies et se trouvant dans les mêmes situations de vie s'y rencontrent pour échanger et se soutenir mutuellement par des conseils et de l'aide.

    Thérapies créatives

    Il existe une multitude d'offres pour l'art, la musique et le mouvement. Le théâtre créatif, la thérapie par la danse ou la musique, le yoga, la peinture, l'écriture, la cuisine en commun, l'acupuncture - pour n'en citer que quelques-uns. Les thérapies créatives peuvent vous aider à exprimer activement vos sentiments ou vos pensées de différentes manières

    7 Dispositions & Procurations
    Plan de prévoyance/documents de prévoyance

    Une maladie grave peut entraîner des changements importants dans la vie, à long terme mais aussi très soudainement. Pour vous faciliter la tâche à vous et à vos proches dans de telles situations, il est important de prendre des dispositions à temps.

    Vorsorgeplanung/-dokumente

    Un plan de prévoyance permet de consigner ses propres souhaits, par exemple en ce qui concerne les traitements, si l'on ne peut plus décider pour soi-même à cause d'une maladie.

    Tip

    Utilisez la liste de contrôle "Liste de contrôle- Ma planification préalable des soins". Celle-ci vous permet d'établir vos documents de prévoyance étape par étape.

    Que signifie “planification prévisionnelle des soins” ?

    Il se peut qu'en cas de maladie chronique, vous ayez de plus en plus de mal à vous exprimer vous-même. C'est pourquoi il est important de prendre des dispositions à temps et de les planifier.

    La planification prévisionnelle des soins vise à garantir que vous recevrez le traitement et les soins médicaux que vous souhaitez. Il s'agit d'un processus de prise de décision commune, au cours duquel votre volonté individuelle de patient est déterminée. Par exemple, vous pouvez fixer à l'avance des limites aux traitements visant à prolonger la vie. Une planification prévisionnelle des soins soulage non seulement votre charge de travail, mais aussi celle de vos proches. La planification des soins est parfois appelée “Advance Care Planning (ACP)” ou „Behandlung im Voraus planen (BVP)“.

    Qu'est-ce que les documents de prévoyance ?

    Pour consigner par écrit la planification de la prévoyance, il existe des documents de prévoyance, c'est-à-dire des dispositions et des procurations. Les documents de prévoyance permettent de consigner ses propres souhaits, par exemple en matière de traitements. C'est particulièrement important lorsqu'on ne peut plus décider pour soi-même. Ces documents peuvent être modifiés à tout moment. Les documents de prévoyance importants sont par exemple les directives anticipées et la carte de donneur d'organes, un mandat de protection future et un testament.

    Directives anticipées („Patientenverfügung“) & don d'organes

    Dans une directive anticipée, vous indiquez si vous souhaitez être traité médicalement et comment vous souhaitez l'être si vous n'êtes plus en mesure d'exprimer vous-même votre libre arbitre. Vous pouvez également y consigner vos souhaits concernant vos soins et le lieu de votre dernière prise en charge (par exemple à votre domicile, dans un hospice ou une maison de soins). Il est important que vous discutiez de vos directives anticipées avec votre médecin.

    Dans les directives anticipées, vous pouvez également donner des indications sur le don d'organes. Celui-ci peut sauver des vies humaines. Pour savoir si vous pouvez être un*e donneur*euse d'organes, veuillez en discuter avec votre médecin.

    Vous pouvez par exemple commander du matériel d'information et une carte de donneur d'organes auprès de la Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung [Centrale fédérale d'information sur la santé ] (BZgA) ou la remplir et l'imprimer directement en ligne.

    Procuration médicale („Vorsorgevollmacht“)

    Dans une procuration, vous pouvez désigner une personne de confiance. Celle-ci peut prendre des décisions et assumer des tâches importantes pour vous en cas d'incapacité à consentir. Il peut s'agir de vos soins médicaux ou par exemple de questions bancaires.

    Procuration de prise en charge („Betreuungsvollmacht“)

    Une procuration de prise en charge est également appelée directive de prise en charge. Vous pouvez y indiquer la personne de confiance que le tribunal doit désigner comme votre tuteur légal, par exemple si vous n'êtes plus en mesure de régler vous-même des affaires médicales ou commerciales. Les tuteurs*trices doivent agir en fonction de vos souhaits et de vos besoins. Par exemple, si vous souhaitez vivre à domicile ou dans une maison de soins. La directive sur la prise en charge n'est valable que si le tribunal doit décider d'une prise en charge.

    Mes dernières volontés („Mein letzter Wille“)

    Les dernières volontés devraient également faire partie de la planification de la prévoyance. Vous pouvez par exemple définir votre héritage par le biais d'un testament et déterminer la manière ou le lieu où vous souhaitez être enterré. Planifier votre départ et votre succession peut être très rassurant et soulageant pour vous et vos proches.

    Documents d'urgence

    En cas d'urgence vitale, il se peut que vous ne puissiez pas vous exprimer vous-même. Par exemple, sur la question de savoir si vous souhaitez être réanimé en cas d'arrêt cardio-circulatoire. Les documents d'urgence permettent aux secouristes de voir d'un coup d'œil ce qu'il faut faire dans votre cas dans de telles situations. Vous pouvez y inscrire vos antécédents médicaux et vos médicaments et indiquer quelles personnes doivent être informées. Les documents d'urgence sont contraignants pour l'équipe d'urgence et nécessitent votre signature et celle de votre médecin.

    Documents d'urgence à conserver chez soi: Vous pouvez par exemple conserver les informations les plus importantes sur une feuille de papier dans une boîte en plastique dans votre réfrigérateur. Il est utile d'afficher sur la porte d'entrée de l'appartement une note indiquant l'emplacement d'une boîte d'urgence ou de dispositions d'urgence existantes.

    Carte d'urgence pour les déplacements: En cas d'urgence lors d'un déplacement, une carte d'urgence peut contenir les informations les plus importantes, par exemple sur vos médicaments, vos maladies, les numéros d'appel des personnes à prévenir, l'existence de directives anticipées ainsi que le lieu de conservation de vos documents de prévoyance. Gardez-les sur vous, par exemple dans votre porte-monnaie.

Aperçu des rendez-vous

Vous trouverez ici des modèles d'impression pour les différents formulaires de votre dossier à télécharger et à imprimer vous-même en couleur et en noir et blanc.

Conseil:
Nous vous recommandons d'utiliser des services de traduction gratuits sur Internet s'il manque des traductions dans le dossier.

Ce qu'il faut savoir

Cela vous aide à comprendre votre maladie / vos résultats / lettres de médecin

Que faire si je ne comprends pas les termes médicaux de ma lettre ou de mon rapport médical ?

Renseignez-vous si vous ne comprenez pas une expression et faites-vous expliquer les mots.
Sur le site Internet de l' "Institut pour la qualité et l'efficacité des soins de santé (IQWiG)", vous trouverez ici, par exemple, de brèves explications de termes médicaux et scientifiques. Ici vous pouvez faire traduire la lettre de votre médecin ou votre rapport médical dans un langage facilement compréhensible.

Je souhaite rechercher sur Internet des informations relatives à ma maladie. Comment reconnaître les bonnes informations sur la santé en ligne ?

Sur le web, il peut être difficile de faire la différence entre les bonnes et les mauvaises informations. Pour évaluer les sites Internet, on peut utiliser des labels tels que HONcode peuvent donner une première indication. Ils n'offrent toutefois aucune garantie quant à l'exhaustivité et à l'exactitude des informations médicales. Vous trouverez par exemple ici.
des conseils, des listes de contrôle et des instructions sur la manière d'évaluer les sites Internet, par exemple.

Avant, pendant et après un rendez-vous de consultation ou de traitement

Comment puis-je me préparer à mes rendez-vous de consultation ou de traitement ?

Il peut être utile d'écrire des questions avant le rendez-vous et de noter des points clés pendant un entretien. Il peut être utile d'écrire des questions avant le rendez-vous et de noter des points clés pendant un entretien. N'hésitez pas à utiliser les formulaires Mes propres questions et et et Mes propres notes.

Parfois, je sors de ma consultation ou de mon traitement avec plus de questions qu'avant. Comment gérer cela lors de l'entretien ?

En tant que patient*e, vous avez droit à des explications compréhensibles sur les diagnostics et les tableaux cliniques. Cela comprend également l'information sur les avantages et les inconvénients d'un examen ou d'un traitement. Donc, si vous ne comprenez pas quelque chose, posez beaucoup de questions et demandez des explications plus détaillées. Les questions ouvertes peuvent être très déstabilisantes à posteriori.

Vous trouverez par exemple ici une liste de questions possibles que vous pouvez poser à votre médecin.. Vous trouverez d'autres questions par exemple dans le guide bleu "Patients et médecins en tant que partenaires".

Comment puis-je assurer le suivi d'un rendez-vous de consultation ou de traitement ?

Après un entretien d'information ou de traitement, il peut parfois être utile de résumer avec ses propres mots ce qui vous a été dit sur un diagnostic ou une recommandation de traitement. Vous pourrez ainsi vous assurer que vous avez bien tout compris et connaître les alternatives possibles pour votre traitement.

Que sont les “aides à la decision” ?

Ils peuvent vous aider à prendre des décisions difficiles, par exemple concernant différentes options d'examen ou de traitement. Vous pouvez écrire ici de quelle décision il s'agit, quelles sont les possibilités et quelles sont les autres informations dont vous avez besoin pour vous décider. Vous trouverez par exemple des modèles d'aide à la decision ici.

Important : les aides peuvent vous permettre de vous préparer à un entretien avec vos médecins ou vos proches. Il peut également être utile de se faire accompagner aux entretiens par quelqu'un de la famille ou par des amis proches. Vous pourrez alors décider ensemble de la marche à suivre.

Qu'est-ce qu'un “centre de soins” („Pflegestützpunkte“)?

Dans les centres de soins, vous ou vos proches pouvez vous informer et vous faire conseiller gratuitement. Par exemple, sur les soins, la nécessité des soins ou les aides et prestations possibles. Vous pouvez obtenir des conseils par téléphone ou en personne dans votre quartier. Si nécessaire, les collaborateurs*trice peuvent se rendent également à votre domicile. Vous trouverez ici un aperçu de tous les sites berlinois de centres de soins..

Adressen

Vous pouvez télécharger et imprimer ici un aperçu détaillé des points de contact utiles avec adresses, numéros de téléphone, sites Internet et brèves descriptions des offres en couleur ou en noir et blanc.

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Mentions légales

Promoteur:
Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege
Sparda-Bank Berlin eG

Éditeur:
Johannesstift Diakonie gAG
Tumorzentrum Berlin e.V.

Partenaires de coopération:
Beratungsstellen der Berliner Gesundheitsämter

Direction du projet:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)

Auteures:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)
Dr. Annette Reinecke, M.Sc. (Centre des tumeurs de Berlin e.V.)
Laura Schilz, M.Sc. (anciennement Johannesstift Diakonie gAG)
Antonia Repsch, M.Sc. (Johannesstift Diakonie gAG)

Concept, création, programmation:
Meyer Misgin Media GmbH

Création de l'image de marque:
Josephine Rank, designer diplômée

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  • Nous ne pouvons pas attribuer ces données à des personnes spécifiques. Ces données ne sont pas recoupées avec d'autres sources de données et sont supprimées après une analyse statistique. Le traitement des données susmentionnées est nécessaire pour pouvoir vous présenter notre offre web de manière fonctionnelle (par ex. pour afficher correctement notre site web dans votre navigateur). La mise à disposition d'un site web fonctionnel vous permettant de vous informer sur notre offre de prestations relève à la fois de notre intérêt ecclésiastique et de notre intérêt légitime (§ 6 n° 4 DSG-EKD ; art. 6 al. 1 S. 1 f) du RGPD).

Contactez-nous

Si vous prenez contact avec nous (par exemple par e-mail), les données que vous avez indiquées sont enregistrées chez nous pendant six mois pour le traitement de la demande et en cas de questions de suivi. Nous ne transmettons pas ces données sans votre consentement.
Lorsque vous prenez contact avec nous (par exemple par e-mail), nous traitons vos données afin de répondre à votre demande ainsi que pour le cas où des questions de suivi se poseraient.
Si le traitement des données a lieu pour l'exécution de mesures précontractuelles prises à votre demande ou, si vous êtes déjà notre client, pour l'exécution du contrat, la base juridique de ce traitement des données est l'art. 6 al. 1 S. 1 b) RGPD ou § 6 Nr. 5 DSG-EKD.
Nous ne traitons d'autres données à caractère personnel que si vous y consentez (art. 6 al. 1 S. 1 a) du RGPD ; § 6 Nr. 2 DSG-EKD) ou si nous avons un intérêt légitime ou ecclésiastique au traitement de vos données (art. 6 al. 1 S. 1 f) DSGVO; § 6 Nr. 4 DSG-EKD). Un intérêt légitime est par exemple de répondre à votre e-mail.

Intégration de prestataires de services externes

Pour mettre notre site web à votre disposition et pour atteindre d'autres objectifs de traitement mentionnés dans la présente déclaration de protection des données, nous travaillons avec des prestataires de services techniques externes (par ex. fournisseur d'hébergement ; prestataire de services pour la gestion et la maintenance de nos serveurs de messagerie). La transmission de vos données personnelles à ces prestataires de services techniques externes n'a lieu que dans la mesure où elle est nécessaire à l'exécution des tâches respectives.
Il va de soi que nous sélectionnons avec soin les prestataires de services techniques qui nous assistent dans l'exécution de leurs tâches respectives et que nous exigeons d'eux qu'ils utilisent vos données personnelles conformément à la présente déclaration de confidentialité et aux accords de traitement des commandes existants. Les prestataires de services techniques que nous avons mandatés traitent les données à caractère personnel transmises conformément à nos instructions.

Vos droits

Vous disposez en principe des droits d'accès, de rectification, d'effacement, de limitation, de portabilité des données, de révocation et d'opposition. Si vous pensez que le traitement de vos données enfreint la législation sur la protection des données ou que vos droits en matière de protection des données ont été violés d'une quelconque manière, vous disposez d'un droit de recours auprès de l'autorité de surveillance.

Informations sur votre droit d'opposition

Droit général d'opposition (art. 21 al. 1 DSGVO; § 25 DSG-EKD)
Vous avez le droit de vous opposer à tout moment, pour des raisons résultant de votre situation particulière, au traitement des données à caractère personnel vous concernant, effectué sur la base de l'art. 6 al. 1, S.1 e) ou f) du RGPD ou de l'article 6 n° 1, 3, 4 ou 8 de la DSG-EKD ; ceci s'applique également à un profilage basé sur ces dispositions.

Responsable et délégué à la protection des données

Le responsable au sens des dispositions légales relatives à la protection des données est:
Johannesstift Diakonie gAG
Siemensdamm 50
13629 Berlin
kontakt(at)jsd.de

Conseil d'administration:
Andreas Mörsberger (porte-parole du conseil d'administration)
Prof. Dr. med. Lutz Fritsche
Christoph Dürdoth

L'organisme responsable a désigné un délégué à la protection des données. Ses coordonnées sont les suivantes:
datenschutzbeauftragter-pgd(at)pgdiakonie.de