O FOLDERZE

Folder wsparcia pomaga żyć z chorobą przewlekłą w dłuższej perspektywie. Daje on możliwość zanotowania tego, o czym rozmawialiście, uporządkowania dokumentów i przechowywania ich w łatwo dostępnym miejscu. Ma również na celu dostarczenie pomysłów na temat tego, gdzie i kto może ci pomóc oraz w jaki sposób, na przykład, możesz przygotować się do wizyt i śledzić ich przebieg. (patrz także Rzeczy, które należy wiedzieć przed, w trakcie i po wizycie w gabinecie lekarskim)).

Jak powstał folder?
Folder wsparcia został opracowany przez zespół ekspertów z różnych dziedzin (np. medycyny, psychologii, nauk o zdrowiu), pacjentów i krewnych. Johannesstift Diakonie gAG i Tumorzentrum Berlin e.V. są wydawcami folderu.

Przetestowaliśmy folder wsparcia:

  • w pierwszej ocenie w 2020 r. (faza pilotażowa lub próbna): Chodziło o satysfakcję i użyteczność folderu towarzyszącego - aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.
  • w drugiej ewaluacji w latach 2021-2022 (we współpracy z Instytutem Badawczym Havelhöhe): Dotyczyła ona wpływu folderu towarzyszącego - aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.
  • Kluczowe ustalenia z 2023 r. można znaleźć tutaj.

Twoja opinia jest dla nas nadal ważna: będziemy nadal zbierać Twoje opinie i doświadczenia związane z dołączonym folderem.

Dzięki Twojej pomocy możemy regularnie aktualizować folder i jeszcze lepiej dostosowywać go do potrzeb pacjentów, krewnych, pracowników służby zdrowia i doradców. Folder jest rozprowadzany wśród pacjentów w urzędach zdrowia, szpitalach i gabinetach lekarskich i jest używany głównie w Berlinie, ale także w innych krajach związkowych.

Tłumaczenia lub częściowe tłumaczenia folderu na zwykły język i niektóre języki obce są dostępne od końca 2023 r. (patrz obszar pobierania). Jeśli dostępne tłumaczenia nie są wystarczające, prosimy o poinformowanie nas, co dokładnie jest potrzebne. Sprawdzimy, w jakim stopniu możemy dokonać korekt w ramach naszych środków finansowych.

Dla kogo przeznaczony jest folder?
Pacjenci i ich krewni mogą przynosić folder na wszystkie wizyty i używać go do przygotowania się do nich i kontynuowania ich. Personel medyczny i doradczy może korzystać z folderu, aby uzyskać przegląd bieżącej sytuacji i przebiegu choroby.

Jak zorganizowany jest folder?
Folder jest podzielony na siedem obszarów tematycznych z krótkimi informacjami, sugestiami i wskazówkami. Możesz segregować dokumenty i notatki zgodnie z obszarem tematycznym. Teczka zawiera arkusze do zapisywania pytań, notatek, spotkań i danych od zespołu terapeutycznego lub doradczego. W folderze znajdują się również arkusze do rejestrowania skarg i wartości mierzonych samodzielnie. Listy kontrolne pomagają w planowaniu opieki. Ostatnia sekcja zawiera podsumowanie ważnych adresów i stron internetowych.

W jaki sposób projekt jest finansowany?
Projekt jest finansowany przez Senacki Departament Nauki, Zdrowia i Opieki oraz Sparda-Bank Berlin eG. Nie otrzymuje żadnych dochodów z reklam ani podobnych źródeł.

Co się stanie od 2024/25 roku?
Obecnie dążymy do ustabilizowania projektu folderu towarzyszącego. Oprócz zapewnienia finansowania folderu, obejmuje to również zapewnienie, że folder stanie się jeszcze bardziej znany i będzie mógł być używany przez jeszcze większą liczbę pacjentów i grup docelowych. Zbadamy również, czy folder może być również oferowany cyfrowo w latach 2024/25 we współpracy z firmami ubezpieczeniowymi. Zachęcamy do regularnego odwiedzania naszej strony internetowej. Będziemy na bieżąco informować, kiedy, gdzie i w jaki sposób można korzystać z folderu w formie cyfrowej.

Jak mogę skontaktować się z zespołem odpowiedzialnym za folder towarzyszący?
Na przykład w sprawie zamówień, sugestii lub pytań:
Napisz do nas: begleitmappe@tzb.de.
Zadzwoń do nas:030 762891110.

Tematy

Tutaj znajdziesz siedem tematów. Możesz napotkać je wielokrotnie w różnych okresach choroby i mogą one być ważne dla ciebie w życiu z chorobą.

    Aktualności
    Dolegliwości zdrowotne, plan leczenia, samodzielnie mierzone wartości

    Państwa obecne ogólne dolegliwości zdrowotne oraz zmierzone wartości mają kluczowe znaczenie dla dalszego leczenia. Dlatego ważne jest, aby notować i przechowywać aktualne informacje dotyczące Państwa zdrowia, choroby i leczenia.

    W trakcie leczenia będą Państwo regularnie otrzymywać dokumenty dotyczące terapii. Proszę przechowywać je starannie na potrzeby dalszego leczenia. Do tego należy także Państwa plan leczenia.

    Dolegliwości

    Jeśli dolegliwości, takie jak ból, występują częściej, ważne jest, aby je zapisywać. W ten sposób będą Państwo w stanie dokładnie opisać podczas wizyty lekarskiej, kiedy i jakie dolegliwości się pojawiają, oraz wspólnie rozważyć, co może pomóc. W sekcji do pobrania znajdą Państwo formularz do tego celu.

    Samodzielnie mierzone wartości

    Często ważne jest, aby samodzielnie mierzyć wartości i je zapisywać. Może to być np. Państwa ciśnienie krwi lub masa ciała. Proszę skorzystać z formularza Samodzielnie zmierzone wartości dostępnego w sekcji do pobrania.

    Plan leczenia

    Plan leczenia pomaga Państwu w określeniu, kiedy, ile i jak często należy przyjmować leki. Ważne jest również, aby zapisać informacje na temat leków, które zostały zakupione samodzielnie, np. preparatów roślinnych.

    W ulotkach dołączonych do leków można znaleźć informacje na temat działań niepożądanych i interakcji z innymi lekami. Proszę zapisać swoje pytania dotyczące leków i omówić je ze swoimi lekarzami lub lekarka.

    Skąd wziąć plan leczenia?

    Plan leczenia zazwyczaj otrzymuje się po pobycie w szpitalu lub od swoich lekarzy lub lekarek. Uproszczony przykład można znaleźć tutaj. Jest on dostosowany do ogólnofederalnego standardowego formatu według § 31a SGB V.

    Wskazówka

    W listach lekarskich często znajduje się także lista Państwa leków.

    Badania kontrolne i po leczeniu

    W dłuższym okresie regularne badania kontrolne po wielu terapiach są ważne, aby monitorować osiągnięte wyniki. W przypadku pacjentów z nowotworami są to badania kontrolne. Do tego celu mogą Państwo również wykorzystać notatki dotyczące dolegliwości zdrowotnych.

    Behandlungsmöglichkeiten und -ziele

    Możliwości leczenia choroby mogą być bardzo różne. Dotyczy to również celów leczenia, czyli tego, co można i należy osiągnąć za pomocą terapii. Regularnie omawiaj te kwestie ze swoimi lekarzami lub lekarkami.

    Co oznacza "wspólne podejmowanie decyzji"?

    Leczenie i badania wiążą się z różnymi ryzykami i korzyściami. Państwo i Państwa lekarze lub lekarki muswspólnie ocenić, jakie ograniczenia związane z terapią jesteście gotowi zaakceptować i w ten sposób zaplanować dalsze leczenie. Czasami nazywa się to wspólnym podejmowaniem decyzji (ang. Shared Decision Making, SDM) lub partycypacyjnym podejmowaniem decyzji.

    Rodzina lub bliscy przyjaciele mogą być wsparciem przy trudnych decyzjach. Również narzędzia wspierające decyzje mogą być pomocne.

     

    2 Wyniki badań laboratoryjnych
    Między innymi: wyniki badań krwi

    Badania krwi mogą stanowić ważny element Państwa leczenia. Dlatego należy starannie przechowywać wyniki badań laboratoryjnych. Do wyników laboratoryjnych należą między innymi:

    • • Morfologia krwi
    • • Krzepliwość krwi
    • • Wartości wątroby
    • • Wartości nerek
    • • Wartości zapalne

    3 Wyniki badań i raporty
    Listy lekarskie, raporty po operacjach, wyniki badań na płycie CD

    Regularnie otrzymują Państwo wyniki badań, a także listy lekarskie lub raporty z operacji. Ich zbieranie jest ważne i pomoże w długoterminowym leczeniu Państwa choroby.

    Listy lekarskie

    Po leczeniu w szpitalu lub po konsultacji specjalistycznej otrzymują Państwo list lekarski lub epikrizę. Zawierają one diagnozy, wyniki badań oraz zalecenia dotyczące dalszego leczenia. Proszę poprosić o wydanie listu lekarskiego do umieszczenia w Państwa mapce.

    Wyniki badań

    Zwykle wyniki badań są przekazywane w formie raportu, np. wynik badania rentgenowskiego z obrazami na płycie CD (tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny). Proszę starannie przechowywać wyniki, na wypadek, gdyby inni leczący potrzebowali ich do dalszego leczenia.

    Wskazówki

    Proszę zapytać swojego lekarza lub swoją lekarkę, jeśli chcą Państwo otrzymać wyniki badań w wersji papierowej.

    Jeśli czegoś Państwo nie rozumieją w swoich dokumentach, proszę koniecznie zapytać lekarza lub lekarkę o wyjaśnienie. Proszę pozwolić sobie na przykład na wyjaśnienie terminów.

    4 Środki rehabilitacyjne
    Ogólne informacje o rehabilitacji, rodzaje rehabilitacji, organizacja i składanie wniosków, opieka po rehabilitacji

    Celem rehabilitacji jest pomoc w powrocie do codziennego życia oraz/lub długoterminowym radzeniu sobie z chorobą.

    Rodzaje rehabilitacji

    Rehabilitacja ambulatoryjna: codziennie uczestniczą Państwo w terapiach w placówce. Jedynym warunkiem jest to, że nie wymagają Państwo całodobowej opieki medycznej oraz że codzienny transport musi być zorganizowany przez placówkę lub prywatnie.

    Rehabilitacja stacjonarna: zwykle spędzają Państwo od dwóch do czterech tygodni w placówce rehabilitacyjnej, gdzie otrzymują Państwo całodobową opiekę. Planowane i realizowane są intensywne terapie mające na celu wzmocnienie ciała i psychiki.

    Rehabilitacja mobilna: w pewnych przypadkach rehabilitacja może być przeprowadzona w Państwa domu.

    Czym jest rehabilitacja poszpitalna?

    Rehabilitacja ambulatoryjna lub stacjonarna może być zlecona, np. po wypisaniu ze szpitala. Zwykle taka rehabilitacja rozpoczyna się najpóźniej dwa tygodnie po wypisie ze szpitala.

    Organizacja i składanie wniosku o rehabilitację

    W organizacji i składaniu wniosku o rehabilitację mogą Państwo liczyć na pomoc m.in.:

    • • Ośrodka pomocy społecznej w szpitalu
    • • Państwa lekarek i lekarzy domowych
    • • Lekarek i lekarzy w placówce rehabilitacyjnej
    • • Punktu konsultacyjnego w Państwa urzędzie zdrowia
    • • Ubezpieczenia emerytalnego

    Państwa lekarka lub lekarz domowy składa w szpitalu lub w placówce rehabilitacyjnej wniosek o rehabilitację. Wniosek ten musi ewentualnie zostać zatwierdzony przez kasę chorych lub ubezpieczenie emerytalne .

    Opieka po rehabilitacji

    Darmowe, specjalistyczne programy, np. dotyczące wzmocnienia psychicznego lub fizycznego, pomagają Państwu utrwalić osiągnięte rezultaty leczenia po rehabilitacji i przenieść je na życie codzienne.

     

    5 Świadczenia ubezpieczycieli
    Środki i pomoc, wsparcie finansowe, praca, emerytura, ciężka niepełnosprawność

    W wyniku chorób ostrych i przewlekłych może się zdarzyć, że Państwo i/lub Państwa rodzina będą potrzebować tymczasowej lub stałej pomocy w domu. Możliwe, że będą Państwo także potrzebować wsparcia finansowego.

    Państwa choroba może również uniemożliwić wykonywanie pracy lub zawodu tymczasowo, w dłuższej perspektywie czasowej, w ograniczonym zakresie lub w ogóle. W zależności od ciężkości i długości trwania choroby mogą Państwo otrzymać zasiłek chorobowy, zasiłek dla bezrobotnych w przypadku niezdolności do pracy lub specjalny rodzaj emerytury. Nazywa się to emeryturą z tytułu niezdolności do pracy (“Erwerbsminderungsrente”).

    W wyniku choroby mogą Państwo mieć prawo do różnych świadczeń z ubezpieczenia zdrowotnego i pielęgnacyjnego, urzędów pracy, ubezpieczenia emerytalnego lub pomocy społecznej.

    Ważne

    Przegląd różnych ofert wsparcia, świadczeń i poradnictwa z kontaktami do osób odpowiedzialnych można znaleźć tutaj.

    Porady dotyczące świadczeń pielęgnacyjnych i dopłat

    Informacje i obliczenia dotyczące przysługujących Państwu świadczeń można znaleźć w pomocniku świadczeń pielęgnacyjnych oraz w internetowym poradniku ubezpieczenia zdrowotnego.

    Środki pomocnicze i środki lecznicze

    Środki pomocnicze i środki lecznicze mają na celu wspieranie Państwa terapii medycznej oraz pomóc w codziennym życiu z chorobą.

    Jaka jest różnica między środkami pomocniczymi a środkami leczniczymi?

    Środki pomocnicze to produkty techniczne lub inne przedmioty, które Państwo używają samodzielnie. Do środków pomocniczych należą np. peruki, pończochy uciskowe, wkładki do butów, protezy, wózki inwalidzkie czy aparaty słuchowe.

    Środki lecznicze to usługi medyczne świadczone osobiście, lecz nie przez lekarzy lub lekarki. Muszą zostać przepisane przez Państwa lekarza lub lekarkę i zatwierdzone przez Państwa kasę chorych. Do świadczeń leczniczych należą np. działania z zakresu fizjoterapii, ergoterapii, logopedii czy dietoterapii i poradnictwa żywieniowego. Co kryje się za tymi świadczeniami, można znaleźć w dziale wzmacnianie jakości życia.

    Pielęgnacja

    W trakcie chorób zdarza się, że nie jest się w stanie samodzielnie zadbać o siebie i potrzebna jest pomoc przez lub dla innych, np. dla dzieci. Jeśli opieka ma trwać dłużej niż 6 miesięcy, należy sprawdzić, czy i jaki stopień opieki jest potrzebny.

    Czym jest opieka nad chorymi w domu?

    Opieka nad chorymi w domu obejmuje opiekę podstawową, opiekę leczniczą i pomoc w gospodarstwie domowym. Musi zostać przepisana przez lekarkę lub lekarza i zostać zatwierdzona przez ubezpieczenie zdrowotne. Trwa przez krótki czas.

    Czym jest opieka krótkoterminowa?

    Osoby potrzebujące opieki, które tymczasowo wymagają jej w stopniu intensywnym, mogą skorzystać z w pełni stacjonarnej opieki krótkoterminowej. Na przykład w przypadku sytuacji przeciążenia w opiece domowej lub po pobycie w szpitalu.

    Czym jest stopień opieki i jak go uzyskać?

    Stopnie opieki decydują o tym, jakie świadczenia z ubezpieczenia pielęgnacyjnego mogą Państwo otrzymać. Stopień opieki zależy od tego, jak bardzo ograniczona jest Państwa samodzielność lub sprawność. Istnieje pięć stopni opieki: od niewielkich do poważnych ograniczeń.

    Aby uzyskać stopień opieki, należy złożyć wniosek o świadczenia pielęgnacyjne do kasy pielęgnacyjnej. Biegli ze służby medycznej Państwa kasy chorych odwiedzą Państwa w domu. Sprawdzą, w przypadku istniejącej potrzeby opieki, jaki stopień opieki Państwu przysługuje.

    Jakie świadczenia przysługują opiekunom z rodziny?

    Istnieją różne świadczenia wsparcia i pomocy od ubezpieczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów z rodziny. Należą do nich np. świadczenia finansowe i/lub rzeczowe, a także oferty doradcze lub bezpłatne kursy szkoleniowe z praktycznymi wskazówkami dotyczącymi opieki. W celu uzyskania tych świadczeń należy zwrócić się do kasy pielęgnacyjnej lub punktu wsparcia opieki.

    Ciężka niepełnosprawność

    W zależności od rodzaju ograniczeń mogą Państwo złożyć wniosek o wydanie legitymacji osoby z ciężką niepełnosprawnością. Dzięki legitymacji można skorzystać z usług wsparcia, które pomogą radzić sobie w codziennym życiu.

    Czym jest „stopień niepełnosprawności”?

    Stopień niepełnosprawności („Grad der Behinderung (GdB)“) określa poziom zaawansowania Państwa niepełnosprawności. Jest on klasyfikowany w skali od 10 do 100. Oceny stopnia niepełnosprawności dokonuje się podczas badania lekarskiego przeprowadzanego przez odpowiednie instytucje, takie jak urząd ds. świadczeń opieki (Versorgungsamt).

    Kiedy występuje „niepełnosprawność” lub "ciężka niepełnosprawność"?

    Niepełnosprawność to ograniczenia zdrowotne, które ograniczają udział w życiu społecznym przez okres przewidywany na co najmniej 6 miesięcy. Występuje, gdy stopień niepełnosprawności wynosi co najmniej 20.
    Ciężka niepełnosprawność występuje, gdy stopień niepełnosprawności wynosi co najmniej 50. W takim przypadku osoby dotknięte mogą złożyć wniosek o legitymację osoby z ciężką niepełnosprawnością.

    - Czym jest legitymacja osoby niepełnosprawnej lub ciężko niepełnosprawnej („Behindertenausweis“; „Schwerbehindertenausweis“)?

    Legitymacja osoby z niepełnosprawnością zawiera informacje o stopniu niepełnosprawności oraz – w niektórych przypadkach – tzw. oznaczenia dodatkowe (Merkzeichen). Wskazują one np. na trudności w poruszaniu się lub inne ograniczenia. Osoby z niepełnosprawnością w stopniu wynoszącym co najmniej 50 otrzymują legitymację osoby z ciężką niepełnosprawnością.

    Czym jest „wyrównanie strat” (“Nachteilsausgleich”)?

    Osoby z niepełnosprawnościami często doświadczają niedogodności w codziennym życiu. W takich przypadkach można skorzystać z różnych form wyrównania strat, takich jak: obniżone opłaty lub darmowe korzystanie z komunikacji miejskiej, dodatkowy urlop, ochrona przed zwolnieniem z pracy.

    6 Wzmacnianie jakości życia
    Oferty wsparcia: ruch, sztuka, muzyka, rozmowy i opieka duchowa, poradnictwo i samopomoc

    Wspieraj swoją kondycję fizyczną i psychiczną poprzez aktywności i terapie, które sprawiają Ci przyjemność i które poprawiają Twoje samopoczucie i jakość życia. Te działania określa się mianem ofert wspierających. Wypróbuj, co jest dla Ciebie korzystne.

    Wiele z tych usług oferują kliniki, centra rehabilitacyjne i lecznicze oraz gabinety terapeutyczne. Programy domowe mogą być przepisywane przez lekarki i lekarzy, i często są finansowane przez kasę chorych lub ubezpieczenie emerytalne.

    Wsparcie dla ciała

    Ruch samodzielnie lub w grupach może pozytywnie wpłynąć na przebieg chorób, a także na stan psychiczny i jakość życia. Na przykład joga może pomóc w redukcji stresu i czerpaniu energii.

    W domu lub w gabinetach można korzystać z usług takich jak: fizjoterapia, ergoterapia lub logopedia.

    Czym jest fizjoterapia?

    Fizjoterapia pomaga w redukcji bólu, ułatwia oddychanie oraz wspiera lub poprawia ruchliwość i ogólne samopoczucie.

    Czym jest ergoterapia?

    Ergoterapia wspiera w lepszym radzeniu sobie z codziennymi czynnościami oraz w zachowaniu lub poprawie koncentracji.

    Czym jest logopedia?

    Logopedia pomaga w zachowaniu lub poprawie mowy, mówienia, głosu oraz połykania.

    Wsparcie w zakresie odżywiania

    W wyniku chorób lub terapii smak oraz tolerancja niektórych potraw mogą czasem ulec zmianie. W ramach poradnictwa dietetycznego otrzymają Państwo indywidualne zalecenia dotyczące zrównoważonej i lepiej tolerowanej diety.

    Wsparcie dla psychiki i ducha

    Na przykład osoby duchowne lub oferty psycholożek i psychologów mogą pomóc w radzeniu sobie z obciążeniami, obawami oraz lękami. Mogą oni również doradzać w kwestiach egzystencjalnych. Jeśli mają Państwo dzieci, istnieją również możliwości wsparcia, aby pomóc im zrozumieć i zaakceptować Państwa chorobę.

    Terapie kreatywne, takie jak terapia sztuką, muzyką, pisaniem lub tańcem, mogą pomóc w aktywnym wyrażaniu uczuć lub myśli, o których nie mogą lub nie chcą Państwo rozmawiać. Poprzez kolory, obrazy, dźwięki, melodie oraz rytmy mogą Państwo znaleźć sposób na kreatywne wyrażenie siebie.

    Co można sobie dokładniej wyobrazić pod pojęciem opieki duszpasterskiej?

    Poważne choroby skłaniają wiele osób do refleksji nad wiarą, sensem życia czy życiem po śmierci. Duszpasterstwo oferuje czas na rozmowy o Państwa myślach, obawach i nadziejach, a także na uczestnictwo w rytuałach, wspólnej modlitwie, spowiedzi, błogosławieństwie czy sakramencie namaszczenia chorych. Zapewnia to siłę i pocieszenie w chorobie oraz w obliczu śmierci.

    Jeśli sobie tego Państwo życzą, duszpasterka lub duszpasterz skontaktuje się z Państwem w szpitalu i będzie towarzyszyć Państwu oraz Państwa bliskim. W domu mogą Państwo zwrócić się do duszpasterek lub duszpasterzy swojej lub lokalnej wspólnoty kościelnej. Często można również skorzystać z pomocy gminnej służby odwiedzin, jeśli sobie tego Państwo życzą.

    Gdzie oferowana jest pomoc psychologiczna i psychoterapia?

    Tego rodzaju wsparcie jest dostępne w klinikach, gabinetach oraz ośrodkach doradztwa.

    Grupy samopomcy

    Często grupy samopomocy zapewniają dodatkową przestrzeń do wymiany doświadczeń. Spotykają się tam osoby z podobnymi chorobami i sytuacjami życiowymi, aby wymieniać się radami i wspierać nawzajem.

    Terapie kreatywne

    Istnieje wiele ofert w zakresie sztuki, muzyki i ruchu. Kreatywna gra teatralna, terapia tańcem lub muzyką, joga, malowanie, pisanie, wspólne gotowanie czy akupunktura – to tylko niektóre z nich. Terapie kreatywne mogą Państwu pomóc w aktywnym wyrażaniu uczuć i myśli na różne sposoby.

    7 Dyspozycje i pełnomocnictwa
    Planowanie ostrożnościowe/dokumenty

    Poważna choroba może prowadzić do poważnych zmian w życiu, zarówno długoterminowych, jak i bardzo nagłych. Aby ułatwić takie sytuacje Państwu i Państwa rodzinie, ważne jest, aby podjąć odpowiednie środki ostrożności na wczesnym etapie.

    Planowanie ostrożnościowe/dokumenty

    Planowanie ostrożnościowe pozwala na zapisanie własnych życzeń dotyczących np. leczenia w sytuacji, gdy choroba uniemożliwi podejmowanie decyzji we własnym imieniu.

    Skorzystaj z listy kontrolnej " Moje planowanie opiekuńcze- Lista kontrolna". Z jej pomocą można krok po kroku przygotować odpowiednie dokumenty.

    Co oznacza "przewidywalne planowanie ostrożnościowe"?

    Przy przewlekłych chorobach może się zdarzyć, że stopniowo będą Państwo tracić możliwość wyrażania swoich potrzeb. Dlatego ważne jest, aby podjąć odpowiednie środki ostrożności na wczesnym etapie i je zaplanować.

    Przewidywalne planowanie ostrożnościowe ma na celu zapewnienie, że leczenie i opieka medyczna oraz pielęgnacyjna będą realizowane zgodnie z Państwa życzeniami. To proces wspólnego podejmowania decyzji, w którym ustalane są Państwa indywidualne życzenia jako pacjentki lub pacjenta. Na przykład można z wyprzedzeniem określić granice w zakresie stosowania terapii podtrzymujących życie. Przewidywalne planowanie ostrożnościowe odciąża zarówno Państwa, jak i Państwa rodzinę. Planowanie ostrożnościowe nazywane jest czasami także "Advance Care Planning (ACP)" lub “Behandlung im Voraus planen (BVP)“.

    Czym są dokumenty dotyczące planowania ostrożnościowego?

    Aby sporządzić planowanie ostrożnościowe w formie pisemnej, istnieją dokumenty takie jak dyspozycje i pełnomocnictwa. W dokumentach dotyczących planowania ostrożnościowego można zawrzeć własne życzenia, np. dotyczące leczenia. Jest to szczególnie ważne, gdy osoba nie jest już w stanie samodzielnie podejmować decyzji. Dokumenty te można w każdej chwili zmienić. Do ważnych dokumentów dotyczących planowania ostrożnościowego należą np. dyspozycja pacjenta, karta dawcy organów, pełnomocnictwo ostrożnościowe oraz testament.

    Oświadczenie pacjenta („Patientenverfügung“) i dawstwo organów

    W oświadczeniu pacjenta określa się, czy i w jaki sposób chce się być leczonym, jeśli nie jest już się w stanie samodzielnie wyrazić swojej woli. Można w nim również zapisać swoje życzenia dotyczące opieki i ostatniego miejsca pobytu (np. w domu, hospicjum czy domu opieki). Ważne jest, aby oświadczenie pacjenta omówić z Państwa lekarzem lub lekarką.

    W oświadczeniu pacjenta można także wskazać decyzję dotyczącą dawstwa organów. Może ono uratować życie innym osobom. Czy mogą Państwo zostać dawcą organów, proszę omówić z Państwa lekarzem lub lekarką.

    Mogą Państwo np. zamówić materiały informacyjne oraz kartę dawcy organów w "Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) " albo wypełnić ją bezpośrednio online i wydrukować

    Pełnomocnictwo ostrożnościowe („Vorsorgevollmacht“)

    W pełnomocnictwie ostrożnościowym można wskazać osobę zaufania. W razie utraty zdolności do podejmowania decyzji przejmie ona ważne zadania i podejmie ważne decyzje w Państwa imieniu. Może to dotyczyć opieki medycznej lub np. spraw bankowych.

    Pełnomocnictwo opiekuńcze („Betreuungsvollmacht“)

    Pełnomocnictwo opiekuńcze zwane jest także dyspozycją opiekuńczą. Pozwala ono Państwu wskazać zaufaną osobę, którą sąd powinien wyznaczyć jako opiekunkę lub opiekuna prawnego w sytuacji, gdy nie będą Państwo w stanie samodzielnie podejmować decyzji dotyczących np. spraw medycznych lub biznesowych. Opiekunki lub opiekunowie powinni działać zgodnie z Państwa życzeniami i potrzebami, np. przy decyzji, czy chcą Państwo mieszkać w domu, czy w ośrodku opieki. Dyspozycja opiekuńcza obowiązuje tylko wtedy, gdy sąd musi podjąć decyzję o ustanowieniu opieki.

    Moja ostatnia wola („Mein letzter Wille“)

    Planowanie ostrożnościowe powinno obejmować również spisanie ostatniej woli. Można w niej przykładowo uregulować kwestię dziedziczenia poprzez testament oraz określić, jak i gdzie chce się być pochowanym. Ustalenie szczegółów dotyczących swojego odejścia i pozostawionego majątku może przynieść spokój ducha Państwo i Państwa rodzinie.

    Dokumenty awaryjne

    W nagłych wypadkach zagrażających życiu mogą Państwo nie być w stanie wypowiedzieć się samodzielnie. Na przykład w kwestii decyzji, czy w przypadku nagłego zatrzymania krążenia życzą sobie Państwo podjęcia reanimacji. W dokumentach awaryjnych ratownicy medyczni mogą natychmiast sprawdzić, jakie działania należy podjąć w takiej sytuacji. W dokumentach tych można również zamieścić informacje o chorobach przewlekłych i zażywanych lekach oraz podać dane osób, które należy powiadomić. Dokumenty awaryjne są wiążące dla zespołu ratunkowego i wymagają podpisu zarówno Państwa, jak i Państwa lekarza lub lekarki.

    Dokumenty awaryjne w domu Najważniejsze informacje mogą Państwo przechowywać np. na kartce w plastikowej puszce w lodówce. Pomocna jest także informacja przy drzwiach mieszkania z adnotacją, gdzie znajduje się taka puszka lub dyspozycja awaryjna.

    Karta awaryjna poza domem: Na wypadek nagłych zdarzeń poza domem karta awaryjna może zawierać najistotniejsze dane, takie jak: lista zażywanych leków i chorób, numery telefonów osób, które należy powiadomić, informację o posiadaniu dyspozycji pacjenta, miejsce przechowywania dokumentów dotyczących planowania ostrożnościowego. Kartę awaryjną można nosić ze sobą np. w portfelu.

Pliki do Probania

Tutaj znajdziesz szablony do wydrukowania dla różnych arkuszy folderu, które możesz pobrać i wydrukować w kolorze lub w czerni i bieli.

Wskazówka: Zalecamy skorzystanie z bezpłatnych usług tłumaczeniowych w Internecie w celu uzyskania brakujących tłumaczeń folderu.

Ciekawowstki

To pomoże zrozumieć Państwa chorobę / wyniki lekarskie / (szpitalną) kartę informacyjną.

Co zrobić, jeśli nie rozumiem termiów medycznych w mojej karcie informacyjnej lub wynikach lekarskich?

Proszę zapytać, jeśli nie rozumieją Państwo jakiegoś wyrażenia, i poprosić o wyjaśnienie słów.
Na stronie Instytutu ds. Jakości i Ekonomiki Zdrowia (IQWiG) znajdą tutaj na przykład krótkie wyjaśnienia medycznych i naukowych terminów. Tutaj możesz poprosić o przetłumaczenie listu lub ustaleń lekarza na język, który jest łatwy do zrozumienia.

Chciał(a)bym poszukać informacji w internecie na temat mojej choroby. Jak rozpoznać dobre informacje zdrowotne w internecie?

Rozróżnienie dobrych i złych informacji w sieci może być trudne. Pieczęcie takie jak HONcode mogą stanowić wstępną wskazówkę, jak oceniać witryny. Jednakże nie gwarantują one pełnych i prawidłowych informacji medycznych. Wskazówki, listy kontrolne i instrukcje, jak oceniać strony internetowe, można znaleźć na przykład tutaj.
Ważne: dobre informacje w internecie nie zastąpią rozmowy z Państwa lekarzami lub lekarkami. Służą one tylko jako uzupełnienie.

Przed, w trakcie i po wizycie konsultacyjnej lub leczeniczej

Jak mogę przygotować się do moich wizyt konsultacyjnych lub leczniczych?

Przydatne może być zapisanie pytań przed spotkaniem i zanotowanie kluczowych punktów podczas rozmowy. Lub mogą Państwo poprosić bliską osobę z kręgu znajomych lub rodziny, aby towarzyszyła Państwu w ważnych rozmowach. Proszę śmiało skorzystać z formularzy  Własne pytania i Własne notatki.

Czasami wychodzę z wizyty konsultacyjnej lub leczniczej z większą liczbą pytań niż wcześniej. Jak poradzić sobie z tym podczas rozmowy?

Mają Państwo jako pacjenci/pacjentki prawo do zrozumiałych wyjaśnień dotyczących diagnozy i obrazu choroby. Do tego należą również wyjaśnienia dotyczące zalet i wad badania lub leczenia. Jeśli czegoś Państwo nie rozumieją, proszę zadawać wiele pytań i poprosić o ich dokładniejsze wyjaśnienie. Niezadane pytania mogą później budzić niepokój.

Listę możliwych pytań do Państwa lekarza/lekarki znajdą Państwo na przykład tutaj. Dodatkowe pytania można znaleźć również w niebieskim przewodniku „Pacjenci i lekarze jako partnerzy”.

Jak mogę opracować wizytę konsultacyjną lub leczniczą?

Po rozmowie wyjaśniającej lub rozmowie na temat leczenia pomocne może być podsumowanie własnymi słowami, co zostało powiedziane na temat diagnozy lub zaleceń leczenia. W ten sposób mogą Państwo upewnić się, że wszystko zostało prawidłowo zrozumiane i poznać możliwe alternatywy leczenia.

Czym są „narzędzia wspierające decyzje”?

Mogą one Państwa wspierać w podejmowaniu trudnych decyzji, na przykład przy różnych możliwościach badań lub leczenia. Można w nich zapisać, jaka decyzja ma być podjęta, jakie są dostępne możliwości oraz jakie informacje są jeszcze potrzebne, aby podjąć decyzję. Szablony narzędzi wspierających decyzje można znaleźć na przykład tutaj.

Ważne: narzędzia te mogą pomóc w przygotowaniu się do rozmowy z Państwa lekarzami lub lekarkami lub rodziną. Pomocne może być również, aby ktoś z rodziny lub bliskich przyjaciół towarzyszył Państwu w rozmowach. Wtedy można wspólnie podjąć decyzję, jak postępować.

Czym są „punkty wsparcia opieki” („Pflegestützpunkte“)?

W punktach wsparcia opieki Państwo lub Państwa rodzina możecie uzyskać bezpłatne informacje i porady. Na przykład w zakresie opieki, zapotrzebowanie na opiekę lub możliwych pomocy i świadczeń. Porady można uzyskać telefonicznie lub osobiście w Państwa dzielnicy. W razie potrzeby pracownicy lub pracowniczki odwiedzą Państwa również w domu. Przegląd wszystkich berlińskich punktów wsparcia opieki można znaleźć tutaj.

Adresy

Możesz pobrać i wydrukować szczegółowy przegląd pomocnych punktów kontaktowych z adresami, numerami telefonów, stronami internetowymi i krótkimi opisami usług w kolorze lub w czerni i bieli.

W poszukiwaniu...

 

Impressum

Sponsorzy:
Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege
Sparda-Bank Berlin eG

Wydawca:
Johannesstift Diakonie gAG
Tumorzentrum Berlin e.V.

Partnerzy współpracy:
Beratungsstellen der Berliner Gesundheitsämter

Kierownictwo projektu:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)

Autorki:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)
Dr. Annette Reinecke, M.Sc. (Tumorzentrum Berlin e.V.)
Laura Schilz, M.Sc. (wcześniej Johannesstift Diakonie gAG)
Antonia Repsch, M.Sc. (Johannesstift Diakonie gAG)

Koncepcja, projekt, programowanie:
Meyer Misgin Media GmbH

Projekt wizualny:
Dipl.-Des. Josephine Rank

Ochrona danych osobowych

Ochrona Państwa danych osobowych jest dla nas szczególnie ważna. Przetwarzamy Państwa dane wyłącznie na podstawie obowiązujących przepisów prawnych (DSGVO, TKG 2003, DSG-EKD). W niniejszych informacjach o ochronie danych informujemy Państwa o najważniejszych aspektach przetwarzania danych w ramach naszej strony internetowej.

Przetwarzanie danych na tej stronie internetowej

Automatyczne zbieranie danych (Log Files)

Automatycznie zbieramy i przechowujemy w Log Files naszego serweru informacje, które Państwa przeglądarka przesyła do nas. Są to:

  • Typ/wersja przeglądarki
  • Adres URL strony odsyłającej (wcześniej odwiedzona strona)
  • Nazwa hosta komputera uzyskującego dostęp (adres IP)
  • Czas żądania serwera

Te dane nie są przypisywane do określonych osób. Nie dokonujemy połączenia tych danych z innymi źródłami danych, a po przeprowadzeniu analizy statystycznej dane te są usuwane. Przetwarzanie powyższych danych jest konieczne, aby móc zaprezentować Państwu naszą ofertę internetową w sposób funkcjonalny(np. w celu prawidłowego wyświetlania naszej strony internetowej w Państwa przeglądarce). Zapewnienie funkcjonalnej strony internetowej, z której można korzystać w celu uzyskania informacji o zakresie naszych usług, leży zarówno w naszym interesie kościelnym, jak i uzasadnionym (§ 6 nr. 4 DSG-EKD; art. 6 ust. 1 zdanie 1 f) DSGVO).

Kontakt z nami

Jeśli skontaktują się Państwo z nami (np. za pośrednictwem e-maila), dane, które Państwo podadzą, będą przechowywane u nas przez sześć miesięcy w celu przetworzenia zapytania i na wypadek kolejnych pytań. Nie przekazujemy tych danych bez Państwa zgody.
Jeśli skontaktują się Państwo z nami (np. za pośrednictwem e-maila), przetwarzamy Państwa dane w celu przetworzenia zapytania oraz w razie konieczności, jeśli pojawią się kolejne pytania.
Jeśli przetwarzanie danych odbywa się w celu realizacji działań przedkontraktowych, które mają miejsce na Państwa prośbę lub jeśli są Państwo już naszymi klientami i przetwarzanie danych ma na celu wykonanie umowy, podstawą prawną przetwarzania tych danych jest art. 6 ust. 1 zdanie 1 b) DSGVO lub § 6 nr. 5 DSG-EKD.
Dalsze dane osobowe przetwarzamy tylko, jeśli wyrażą Państwo na to zgodę (art. 6 ust. 1 zdanie 1 a) DSGVO; § 6 nr. 2 DSG-EKD) lub jeśli mamy uzasadniony interes lub interes kościelny w przetwarzaniu Państwa danych (art. 6 ust. 1 zdanie 1 f) DSGVO; § 6 nr. 4 DSG-EKD). Uzasadniony interes może polegać np. na udzieleniu odpowiedzi na Państwa e-mail.

Włączenie zewnętrznych usługodawców

Aby udostępnić Państwu naszą stronę internetową oraz w celu realizacji innych celów przetwarzania danych określonych w niniejszej polityce prywatności, współpracujemy z zewnętrznymi usługodawcami technicznymi (np. z dostawcami hostingu; usługodawcami odpowiedzialnymi za utrzymanie i konserwację naszych serwerów mailowych). Przekazywanie Państwa danych osobowych tym zewnętrznym usługodawcom technicznym odbywa się tylko w zakresie, w jakim jest to niezbędne do realizacji określonych zadań.
Wybieramy usługodawców technicznych, którzy wspierają nas w realizacji konkretnych zadań, oczywiście z należytą starannością i wymagamy, aby korzystali oni z Państwa danych osobowych zgodnie z niniejszą polityką prywatności oraz obowiązującymi umowami o przetwarzaniu danych. Zleceni przez nas usługodawcy techniczni przetwarzają przekazane dane osobowe zgodnie z naszymi instrukcjami.

Państwa prawa

Mają Państwo zasadniczo prawo do informacji, poprawienia, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia danych, wycofania zgody i sprzeciwu. Jeśli uważają Państwo, że przetwarzanie Państwa danych narusza przepisy prawa ochrony danych lub że Państwa prawa związane z ochroną danych zostały w jakikolwiek inny sposób naruszone, mogą Państwo złożyć skargę do organu nadzorczego.

Informacje o prawie do sprzeciwu

Ogólne prawo do sprzeciwu (art. 21 ust. 1 DSGVO; § 25 DSG-EKD)
Mają Państwo prawo, z powodów wynikających z Państwa szczególnej sytuacji, w dowolnym momencie wnieść sprzeciw wobec przetwarzania dotyczących Państwa danych osobowych, które odbywa się na podstawie art. 6 ust. 1 zdanie 1 e) lub f) DSGVO lub § 6 nr. 1, 3, 4 lub 8 DSG-EKD; dotyczy to również profilowania opartego na tych przepisach.

Administrator i Inspektor Ochrony Danych

Administratorem danych w rozumieniu przepisów o ochronie danych osobowych jest:
Johannesstift Diakonie gAG
Siemensdamm 50
13629 Berlin
kontakt(at)jsd.de

Zarząd:
Andreas Mörsberger (rzecznik zarządu)
Prof. Dr. med. Lutz Fritsche
Christoph Dürdoth

Jednostka odpowiedzialna powołała Inspektora Ochrony Danych. Jego dane kontaktowe są następujące:
datenschutzbeauftragter-pgd(at)pgdiakonie.de