Folder wsparcia pomaga żyć z chorobą przewlekłą w dłuższej perspektywie. Daje on możliwość zanotowania tego, o czym rozmawialiście, uporządkowania dokumentów i przechowywania ich w łatwo dostępnym miejscu. Ma również na celu dostarczenie pomysłów na temat tego, gdzie i kto może ci pomóc oraz w jaki sposób, na przykład, możesz przygotować się do wizyt i śledzić ich przebieg. (patrz także Rzeczy, które należy wiedzieć przed, w trakcie i po wizycie w gabinecie lekarskim)).
Jak powstał folder?
Folder wsparcia został opracowany przez zespół ekspertów z różnych dziedzin
(np. medycyny, psychologii, nauk o zdrowiu), pacjentów i krewnych.
Johannesstift Diakonie gAG i Tumorzentrum Berlin e.V. są wydawcami folderu.
Przetestowaliśmy folder wsparcia:
Twoja opinia jest dla nas nadal ważna: będziemy nadal zbierać Twoje opinie i doświadczenia związane z dołączonym folderem.
Dzięki Twojej pomocy możemy regularnie aktualizować folder i jeszcze lepiej dostosowywać go do potrzeb pacjentów, krewnych, pracowników służby zdrowia i doradców. Folder jest rozprowadzany wśród pacjentów w urzędach zdrowia, szpitalach i gabinetach lekarskich i jest używany głównie w Berlinie, ale także w innych krajach związkowych.
Tłumaczenia lub częściowe tłumaczenia folderu na zwykły język i niektóre języki obce są dostępne od końca 2023 r. (patrz obszar pobierania). Jeśli dostępne tłumaczenia nie są wystarczające, prosimy o poinformowanie nas, co dokładnie jest potrzebne. Sprawdzimy, w jakim stopniu możemy dokonać korekt w ramach naszych środków finansowych.
Dla kogo przeznaczony jest folder?
Pacjenci i ich krewni mogą przynosić folder na wszystkie wizyty i używać go
do przygotowania się do nich i kontynuowania ich. Personel medyczny i
doradczy może korzystać z folderu, aby uzyskać przegląd bieżącej sytuacji i
przebiegu choroby.
Jak zorganizowany jest folder?
Folder jest podzielony na siedem obszarów tematycznych z krótkimi
informacjami, sugestiami i wskazówkami. Możesz segregować dokumenty i
notatki zgodnie z obszarem tematycznym. Teczka zawiera arkusze do
zapisywania pytań, notatek, spotkań i danych od zespołu terapeutycznego lub
doradczego. W folderze znajdują się również arkusze do rejestrowania skarg i
wartości mierzonych samodzielnie. Listy kontrolne pomagają w planowaniu
opieki. Ostatnia sekcja zawiera podsumowanie ważnych adresów i stron
internetowych.
W jaki sposób projekt jest finansowany?
Projekt jest finansowany przez Senacki Departament Nauki, Zdrowia i Opieki
oraz Sparda-Bank Berlin eG. Nie otrzymuje żadnych dochodów z reklam ani
podobnych źródeł.
Co się stanie od 2024/25 roku?
Obecnie dążymy do ustabilizowania projektu folderu towarzyszącego. Oprócz
zapewnienia finansowania folderu, obejmuje to również zapewnienie, że folder
stanie się jeszcze bardziej znany i będzie mógł być używany przez jeszcze
większą liczbę pacjentów i grup docelowych. Zbadamy również, czy folder może
być również oferowany cyfrowo w latach 2024/25 we współpracy z firmami
ubezpieczeniowymi. Zachęcamy do regularnego odwiedzania naszej strony
internetowej. Będziemy na bieżąco informować, kiedy, gdzie i w jaki sposób
można korzystać z folderu w formie cyfrowej.
Jak mogę skontaktować się z zespołem odpowiedzialnym za folder
towarzyszący?
Na przykład w sprawie zamówień, sugestii lub
pytań:
Napisz do nas: begleitmappe@tzb.de.
Zadzwoń do nas:030
762891110.
Państwa obecne ogólne dolegliwości zdrowotne oraz zmierzone wartości mają kluczowe znaczenie dla dalszego leczenia. Dlatego ważne jest, aby notować i przechowywać aktualne informacje dotyczące Państwa zdrowia, choroby i leczenia.
W trakcie leczenia będą Państwo regularnie otrzymywać dokumenty dotyczące terapii. Proszę przechowywać je starannie na potrzeby dalszego leczenia. Do tego należy także Państwa plan leczenia.
Jeśli dolegliwości, takie jak ból, występują częściej, ważne jest, aby je zapisywać. W ten sposób będą Państwo w stanie dokładnie opisać podczas wizyty lekarskiej, kiedy i jakie dolegliwości się pojawiają, oraz wspólnie rozważyć, co może pomóc. W sekcji do pobrania znajdą Państwo formularz do tego celu.
Często ważne jest, aby samodzielnie mierzyć wartości i je zapisywać. Może to być np. Państwa ciśnienie krwi lub masa ciała. Proszę skorzystać z formularza Samodzielnie zmierzone wartości dostępnego w sekcji do pobrania.
Plan leczenia pomaga Państwu w określeniu, kiedy, ile i jak często należy przyjmować leki. Ważne jest również, aby zapisać informacje na temat leków, które zostały zakupione samodzielnie, np. preparatów roślinnych.
W ulotkach dołączonych do leków można znaleźć informacje na temat działań niepożądanych i interakcji z innymi lekami. Proszę zapisać swoje pytania dotyczące leków i omówić je ze swoimi lekarzami lub lekarka.
Plan leczenia zazwyczaj otrzymuje się po pobycie w szpitalu lub od swoich lekarzy lub lekarek. Uproszczony przykład można znaleźć tutaj. Jest on dostosowany do ogólnofederalnego standardowego formatu według § 31a SGB V.
W listach lekarskich często znajduje się także lista Państwa leków.
W dłuższym okresie regularne badania kontrolne po wielu terapiach są ważne, aby monitorować osiągnięte wyniki. W przypadku pacjentów z nowotworami są to badania kontrolne. Do tego celu mogą Państwo również wykorzystać notatki dotyczące dolegliwości zdrowotnych.
Możliwości leczenia choroby mogą być bardzo różne. Dotyczy to również celów leczenia, czyli tego, co można i należy osiągnąć za pomocą terapii. Regularnie omawiaj te kwestie ze swoimi lekarzami lub lekarkami.
Leczenie i badania wiążą się z różnymi ryzykami i korzyściami. Państwo i Państwa lekarze lub lekarki muswspólnie ocenić, jakie ograniczenia związane z terapią jesteście gotowi zaakceptować i w ten sposób zaplanować dalsze leczenie. Czasami nazywa się to wspólnym podejmowaniem decyzji (ang. Shared Decision Making, SDM) lub partycypacyjnym podejmowaniem decyzji.
Rodzina lub bliscy przyjaciele mogą być wsparciem przy trudnych decyzjach. Również narzędzia wspierające decyzje mogą być pomocne.
Badania krwi mogą stanowić ważny element Państwa leczenia. Dlatego należy starannie przechowywać wyniki badań laboratoryjnych. Do wyników laboratoryjnych należą między innymi:
Regularnie otrzymują Państwo wyniki badań, a także listy lekarskie lub raporty z operacji. Ich zbieranie jest ważne i pomoże w długoterminowym leczeniu Państwa choroby.
Po leczeniu w szpitalu lub po konsultacji specjalistycznej otrzymują Państwo list lekarski lub epikrizę. Zawierają one diagnozy, wyniki badań oraz zalecenia dotyczące dalszego leczenia. Proszę poprosić o wydanie listu lekarskiego do umieszczenia w Państwa mapce.
Zwykle wyniki badań są przekazywane w formie raportu, np. wynik badania rentgenowskiego z obrazami na płycie CD (tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny). Proszę starannie przechowywać wyniki, na wypadek, gdyby inni leczący potrzebowali ich do dalszego leczenia.
Proszę zapytać swojego lekarza lub swoją lekarkę, jeśli chcą Państwo otrzymać wyniki badań w wersji papierowej.
Jeśli czegoś Państwo nie rozumieją w swoich dokumentach, proszę koniecznie zapytać lekarza lub lekarkę o wyjaśnienie. Proszę pozwolić sobie na przykład na wyjaśnienie terminów.
Celem rehabilitacji jest pomoc w powrocie do codziennego życia oraz/lub długoterminowym radzeniu sobie z chorobą.
Rehabilitacja ambulatoryjna: codziennie uczestniczą Państwo w terapiach w placówce. Jedynym warunkiem jest to, że nie wymagają Państwo całodobowej opieki medycznej oraz że codzienny transport musi być zorganizowany przez placówkę lub prywatnie.
Rehabilitacja stacjonarna: zwykle spędzają Państwo od dwóch do czterech tygodni w placówce rehabilitacyjnej, gdzie otrzymują Państwo całodobową opiekę. Planowane i realizowane są intensywne terapie mające na celu wzmocnienie ciała i psychiki.
Rehabilitacja mobilna: w pewnych przypadkach rehabilitacja może być przeprowadzona w Państwa domu.
Rehabilitacja ambulatoryjna lub stacjonarna może być zlecona, np. po wypisaniu ze szpitala. Zwykle taka rehabilitacja rozpoczyna się najpóźniej dwa tygodnie po wypisie ze szpitala.
W organizacji i składaniu wniosku o rehabilitację mogą Państwo liczyć na pomoc m.in.:
Państwa lekarka lub lekarz domowy składa w szpitalu lub w placówce rehabilitacyjnej wniosek o rehabilitację. Wniosek ten musi ewentualnie zostać zatwierdzony przez kasę chorych lub ubezpieczenie emerytalne .
Darmowe, specjalistyczne programy, np. dotyczące wzmocnienia psychicznego lub fizycznego, pomagają Państwu utrwalić osiągnięte rezultaty leczenia po rehabilitacji i przenieść je na życie codzienne.
W wyniku chorób ostrych i przewlekłych może się zdarzyć, że Państwo i/lub Państwa rodzina będą potrzebować tymczasowej lub stałej pomocy w domu. Możliwe, że będą Państwo także potrzebować wsparcia finansowego.
Państwa choroba może również uniemożliwić wykonywanie pracy lub zawodu tymczasowo, w dłuższej perspektywie czasowej, w ograniczonym zakresie lub w ogóle. W zależności od ciężkości i długości trwania choroby mogą Państwo otrzymać zasiłek chorobowy, zasiłek dla bezrobotnych w przypadku niezdolności do pracy lub specjalny rodzaj emerytury. Nazywa się to emeryturą z tytułu niezdolności do pracy (“Erwerbsminderungsrente”).
W wyniku choroby mogą Państwo mieć prawo do różnych świadczeń z ubezpieczenia zdrowotnego i pielęgnacyjnego, urzędów pracy, ubezpieczenia emerytalnego lub pomocy społecznej.
Przegląd różnych ofert wsparcia, świadczeń i poradnictwa z kontaktami do osób odpowiedzialnych można znaleźć tutaj.
Informacje i obliczenia dotyczące przysługujących Państwu świadczeń można znaleźć w pomocniku świadczeń pielęgnacyjnych oraz w internetowym poradniku ubezpieczenia zdrowotnego.
Środki pomocnicze i środki lecznicze mają na celu wspieranie Państwa terapii medycznej oraz pomóc w codziennym życiu z chorobą.
Środki pomocnicze to produkty techniczne lub inne przedmioty, które Państwo używają samodzielnie. Do środków pomocniczych należą np. peruki, pończochy uciskowe, wkładki do butów, protezy, wózki inwalidzkie czy aparaty słuchowe.
Środki lecznicze to usługi medyczne świadczone osobiście, lecz nie przez lekarzy lub lekarki. Muszą zostać przepisane przez Państwa lekarza lub lekarkę i zatwierdzone przez Państwa kasę chorych. Do świadczeń leczniczych należą np. działania z zakresu fizjoterapii, ergoterapii, logopedii czy dietoterapii i poradnictwa żywieniowego. Co kryje się za tymi świadczeniami, można znaleźć w dziale wzmacnianie jakości życia.
W trakcie chorób zdarza się, że nie jest się w stanie samodzielnie zadbać o siebie i potrzebna jest pomoc przez lub dla innych, np. dla dzieci. Jeśli opieka ma trwać dłużej niż 6 miesięcy, należy sprawdzić, czy i jaki stopień opieki jest potrzebny.
Opieka nad chorymi w domu obejmuje opiekę podstawową, opiekę leczniczą i pomoc w gospodarstwie domowym. Musi zostać przepisana przez lekarkę lub lekarza i zostać zatwierdzona przez ubezpieczenie zdrowotne. Trwa przez krótki czas.
Osoby potrzebujące opieki, które tymczasowo wymagają jej w stopniu intensywnym, mogą skorzystać z w pełni stacjonarnej opieki krótkoterminowej. Na przykład w przypadku sytuacji przeciążenia w opiece domowej lub po pobycie w szpitalu.
Stopnie opieki decydują o tym, jakie świadczenia z ubezpieczenia pielęgnacyjnego mogą Państwo otrzymać. Stopień opieki zależy od tego, jak bardzo ograniczona jest Państwa samodzielność lub sprawność. Istnieje pięć stopni opieki: od niewielkich do poważnych ograniczeń.
Aby uzyskać stopień opieki, należy złożyć wniosek o świadczenia pielęgnacyjne do kasy pielęgnacyjnej. Biegli ze służby medycznej Państwa kasy chorych odwiedzą Państwa w domu. Sprawdzą, w przypadku istniejącej potrzeby opieki, jaki stopień opieki Państwu przysługuje.
Istnieją różne świadczenia wsparcia i pomocy od ubezpieczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów z rodziny. Należą do nich np. świadczenia finansowe i/lub rzeczowe, a także oferty doradcze lub bezpłatne kursy szkoleniowe z praktycznymi wskazówkami dotyczącymi opieki. W celu uzyskania tych świadczeń należy zwrócić się do kasy pielęgnacyjnej lub punktu wsparcia opieki.
W zależności od rodzaju ograniczeń mogą Państwo złożyć wniosek o wydanie legitymacji osoby z ciężką niepełnosprawnością. Dzięki legitymacji można skorzystać z usług wsparcia, które pomogą radzić sobie w codziennym życiu.
Stopień niepełnosprawności („Grad der Behinderung (GdB)“) określa poziom zaawansowania Państwa niepełnosprawności. Jest on klasyfikowany w skali od 10 do 100. Oceny stopnia niepełnosprawności dokonuje się podczas badania lekarskiego przeprowadzanego przez odpowiednie instytucje, takie jak urząd ds. świadczeń opieki (Versorgungsamt).
Niepełnosprawność to ograniczenia
zdrowotne, które ograniczają
udział w życiu społecznym przez
okres przewidywany na co
najmniej 6 miesięcy. Występuje,
gdy stopień niepełnosprawności
wynosi co najmniej
20.
Ciężka
niepełnosprawność występuje, gdy
stopień niepełnosprawności
wynosi co najmniej 50. W takim
przypadku osoby dotknięte mogą
złożyć wniosek o legitymację
osoby z ciężką
niepełnosprawnością.
Legitymacja osoby z niepełnosprawnością zawiera informacje o stopniu niepełnosprawności oraz – w niektórych przypadkach – tzw. oznaczenia dodatkowe (Merkzeichen). Wskazują one np. na trudności w poruszaniu się lub inne ograniczenia. Osoby z niepełnosprawnością w stopniu wynoszącym co najmniej 50 otrzymują legitymację osoby z ciężką niepełnosprawnością.
Osoby z niepełnosprawnościami często doświadczają niedogodności w codziennym życiu. W takich przypadkach można skorzystać z różnych form wyrównania strat, takich jak: obniżone opłaty lub darmowe korzystanie z komunikacji miejskiej, dodatkowy urlop, ochrona przed zwolnieniem z pracy.
Wspieraj swoją kondycję fizyczną i psychiczną poprzez aktywności i terapie, które sprawiają Ci przyjemność i które poprawiają Twoje samopoczucie i jakość życia. Te działania określa się mianem ofert wspierających. Wypróbuj, co jest dla Ciebie korzystne.
Wiele z tych usług oferują kliniki, centra rehabilitacyjne i lecznicze oraz gabinety terapeutyczne. Programy domowe mogą być przepisywane przez lekarki i lekarzy, i często są finansowane przez kasę chorych lub ubezpieczenie emerytalne.
Ruch samodzielnie lub w grupach może pozytywnie wpłynąć na przebieg chorób, a także na stan psychiczny i jakość życia. Na przykład joga może pomóc w redukcji stresu i czerpaniu energii.
W domu lub w gabinetach można korzystać z usług takich jak: fizjoterapia, ergoterapia lub logopedia.
Fizjoterapia pomaga w redukcji bólu, ułatwia oddychanie oraz wspiera lub poprawia ruchliwość i ogólne samopoczucie.
Ergoterapia wspiera w lepszym radzeniu sobie z codziennymi czynnościami oraz w zachowaniu lub poprawie koncentracji.
Logopedia pomaga w zachowaniu lub poprawie mowy, mówienia, głosu oraz połykania.
W wyniku chorób lub terapii smak oraz tolerancja niektórych potraw mogą czasem ulec zmianie. W ramach poradnictwa dietetycznego otrzymają Państwo indywidualne zalecenia dotyczące zrównoważonej i lepiej tolerowanej diety.
Na przykład osoby duchowne lub oferty psycholożek i psychologów mogą pomóc w radzeniu sobie z obciążeniami, obawami oraz lękami. Mogą oni również doradzać w kwestiach egzystencjalnych. Jeśli mają Państwo dzieci, istnieją również możliwości wsparcia, aby pomóc im zrozumieć i zaakceptować Państwa chorobę.
Terapie kreatywne, takie jak terapia sztuką, muzyką, pisaniem lub tańcem, mogą pomóc w aktywnym wyrażaniu uczuć lub myśli, o których nie mogą lub nie chcą Państwo rozmawiać. Poprzez kolory, obrazy, dźwięki, melodie oraz rytmy mogą Państwo znaleźć sposób na kreatywne wyrażenie siebie.
Poważne choroby skłaniają wiele osób do refleksji nad wiarą, sensem życia czy życiem po śmierci. Duszpasterstwo oferuje czas na rozmowy o Państwa myślach, obawach i nadziejach, a także na uczestnictwo w rytuałach, wspólnej modlitwie, spowiedzi, błogosławieństwie czy sakramencie namaszczenia chorych. Zapewnia to siłę i pocieszenie w chorobie oraz w obliczu śmierci.
Jeśli sobie tego Państwo życzą, duszpasterka lub duszpasterz skontaktuje się z Państwem w szpitalu i będzie towarzyszyć Państwu oraz Państwa bliskim. W domu mogą Państwo zwrócić się do duszpasterek lub duszpasterzy swojej lub lokalnej wspólnoty kościelnej. Często można również skorzystać z pomocy gminnej służby odwiedzin, jeśli sobie tego Państwo życzą.
Tego rodzaju wsparcie jest dostępne w klinikach, gabinetach oraz ośrodkach doradztwa.
Często grupy samopomocy zapewniają dodatkową przestrzeń do wymiany doświadczeń. Spotykają się tam osoby z podobnymi chorobami i sytuacjami życiowymi, aby wymieniać się radami i wspierać nawzajem.
Istnieje wiele ofert w zakresie sztuki, muzyki i ruchu. Kreatywna gra teatralna, terapia tańcem lub muzyką, joga, malowanie, pisanie, wspólne gotowanie czy akupunktura – to tylko niektóre z nich. Terapie kreatywne mogą Państwu pomóc w aktywnym wyrażaniu uczuć i myśli na różne sposoby.
Poważna choroba może prowadzić do poważnych zmian w życiu, zarówno długoterminowych, jak i bardzo nagłych. Aby ułatwić takie sytuacje Państwu i Państwa rodzinie, ważne jest, aby podjąć odpowiednie środki ostrożności na wczesnym etapie.
Planowanie ostrożnościowe pozwala na zapisanie własnych życzeń dotyczących np. leczenia w sytuacji, gdy choroba uniemożliwi podejmowanie decyzji we własnym imieniu.
Skorzystaj z listy kontrolnej " Moje planowanie opiekuńcze- Lista kontrolna". Z jej pomocą można krok po kroku przygotować odpowiednie dokumenty.
Przy przewlekłych chorobach może się zdarzyć, że stopniowo będą Państwo tracić możliwość wyrażania swoich potrzeb. Dlatego ważne jest, aby podjąć odpowiednie środki ostrożności na wczesnym etapie i je zaplanować.
Przewidywalne planowanie ostrożnościowe ma na celu zapewnienie, że leczenie i opieka medyczna oraz pielęgnacyjna będą realizowane zgodnie z Państwa życzeniami. To proces wspólnego podejmowania decyzji, w którym ustalane są Państwa indywidualne życzenia jako pacjentki lub pacjenta. Na przykład można z wyprzedzeniem określić granice w zakresie stosowania terapii podtrzymujących życie. Przewidywalne planowanie ostrożnościowe odciąża zarówno Państwa, jak i Państwa rodzinę. Planowanie ostrożnościowe nazywane jest czasami także "Advance Care Planning (ACP)" lub “Behandlung im Voraus planen (BVP)“.
Aby sporządzić planowanie ostrożnościowe w formie pisemnej, istnieją dokumenty takie jak dyspozycje i pełnomocnictwa. W dokumentach dotyczących planowania ostrożnościowego można zawrzeć własne życzenia, np. dotyczące leczenia. Jest to szczególnie ważne, gdy osoba nie jest już w stanie samodzielnie podejmować decyzji. Dokumenty te można w każdej chwili zmienić. Do ważnych dokumentów dotyczących planowania ostrożnościowego należą np. dyspozycja pacjenta, karta dawcy organów, pełnomocnictwo ostrożnościowe oraz testament.
W oświadczeniu pacjenta określa się, czy i w jaki sposób chce się być leczonym, jeśli nie jest już się w stanie samodzielnie wyrazić swojej woli. Można w nim również zapisać swoje życzenia dotyczące opieki i ostatniego miejsca pobytu (np. w domu, hospicjum czy domu opieki). Ważne jest, aby oświadczenie pacjenta omówić z Państwa lekarzem lub lekarką.
W oświadczeniu pacjenta można także wskazać decyzję dotyczącą dawstwa organów. Może ono uratować życie innym osobom. Czy mogą Państwo zostać dawcą organów, proszę omówić z Państwa lekarzem lub lekarką.
Mogą Państwo np. zamówić materiały informacyjne oraz kartę dawcy organów w "Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) " albo wypełnić ją bezpośrednio online i wydrukować
W pełnomocnictwie ostrożnościowym można wskazać osobę zaufania. W razie utraty zdolności do podejmowania decyzji przejmie ona ważne zadania i podejmie ważne decyzje w Państwa imieniu. Może to dotyczyć opieki medycznej lub np. spraw bankowych.
Pełnomocnictwo opiekuńcze zwane jest także dyspozycją opiekuńczą. Pozwala ono Państwu wskazać zaufaną osobę, którą sąd powinien wyznaczyć jako opiekunkę lub opiekuna prawnego w sytuacji, gdy nie będą Państwo w stanie samodzielnie podejmować decyzji dotyczących np. spraw medycznych lub biznesowych. Opiekunki lub opiekunowie powinni działać zgodnie z Państwa życzeniami i potrzebami, np. przy decyzji, czy chcą Państwo mieszkać w domu, czy w ośrodku opieki. Dyspozycja opiekuńcza obowiązuje tylko wtedy, gdy sąd musi podjąć decyzję o ustanowieniu opieki.
Planowanie ostrożnościowe powinno obejmować również spisanie ostatniej woli. Można w niej przykładowo uregulować kwestię dziedziczenia poprzez testament oraz określić, jak i gdzie chce się być pochowanym. Ustalenie szczegółów dotyczących swojego odejścia i pozostawionego majątku może przynieść spokój ducha Państwo i Państwa rodzinie.
W nagłych wypadkach zagrażających życiu mogą Państwo nie być w stanie wypowiedzieć się samodzielnie. Na przykład w kwestii decyzji, czy w przypadku nagłego zatrzymania krążenia życzą sobie Państwo podjęcia reanimacji. W dokumentach awaryjnych ratownicy medyczni mogą natychmiast sprawdzić, jakie działania należy podjąć w takiej sytuacji. W dokumentach tych można również zamieścić informacje o chorobach przewlekłych i zażywanych lekach oraz podać dane osób, które należy powiadomić. Dokumenty awaryjne są wiążące dla zespołu ratunkowego i wymagają podpisu zarówno Państwa, jak i Państwa lekarza lub lekarki.
Dokumenty awaryjne w domu Najważniejsze informacje mogą Państwo przechowywać np. na kartce w plastikowej puszce w lodówce. Pomocna jest także informacja przy drzwiach mieszkania z adnotacją, gdzie znajduje się taka puszka lub dyspozycja awaryjna.
Karta awaryjna poza domem: Na wypadek nagłych zdarzeń poza domem karta awaryjna może zawierać najistotniejsze dane, takie jak: lista zażywanych leków i chorób, numery telefonów osób, które należy powiadomić, informację o posiadaniu dyspozycji pacjenta, miejsce przechowywania dokumentów dotyczących planowania ostrożnościowego. Kartę awaryjną można nosić ze sobą np. w portfelu.
Tutaj znajdziesz szablony do wydrukowania dla różnych arkuszy folderu, które możesz pobrać i wydrukować w kolorze lub w czerni i bieli.
Wskazówka: Zalecamy skorzystanie z bezpłatnych usług tłumaczeniowych w Internecie w celu uzyskania brakujących tłumaczeń folderu.
Proszę zapytać, jeśli nie rozumieją Państwo jakiegoś wyrażenia, i
poprosić o wyjaśnienie słów.
Na stronie Instytutu ds. Jakości
i Ekonomiki Zdrowia (IQWiG) znajdą tutaj
na przykład krótkie wyjaśnienia medycznych i naukowych terminów. Tutaj możesz poprosić o
przetłumaczenie listu lub ustaleń lekarza na język, który jest łatwy
do zrozumienia.
Rozróżnienie dobrych i złych informacji w sieci może być trudne.
Pieczęcie takie jak HONcode
mogą stanowić wstępną wskazówkę, jak oceniać witryny. Jednakże nie
gwarantują one pełnych i
prawidłowych informacji medycznych. Wskazówki, listy kontrolne i
instrukcje, jak oceniać strony internetowe, można znaleźć na
przykład tutaj.
Ważne: dobre informacje w internecie nie zastąpią rozmowy z Państwa
lekarzami lub lekarkami. Służą one tylko jako uzupełnienie.
Przydatne może być zapisanie pytań przed spotkaniem i zanotowanie kluczowych punktów podczas rozmowy. Lub mogą Państwo poprosić bliską osobę z kręgu znajomych lub rodziny, aby towarzyszyła Państwu w ważnych rozmowach. Proszę śmiało skorzystać z formularzy Własne pytania i Własne notatki.
Mają Państwo jako pacjenci/pacjentki prawo do zrozumiałych wyjaśnień dotyczących diagnozy i obrazu choroby. Do tego należą również wyjaśnienia dotyczące zalet i wad badania lub leczenia. Jeśli czegoś Państwo nie rozumieją, proszę zadawać wiele pytań i poprosić o ich dokładniejsze wyjaśnienie. Niezadane pytania mogą później budzić niepokój.
Listę możliwych pytań do Państwa lekarza/lekarki znajdą Państwo na przykład tutaj. Dodatkowe pytania można znaleźć również w niebieskim przewodniku „Pacjenci i lekarze jako partnerzy”.
Po rozmowie wyjaśniającej lub rozmowie na temat leczenia pomocne może być podsumowanie własnymi słowami, co zostało powiedziane na temat diagnozy lub zaleceń leczenia. W ten sposób mogą Państwo upewnić się, że wszystko zostało prawidłowo zrozumiane i poznać możliwe alternatywy leczenia.
Mogą one Państwa wspierać w podejmowaniu trudnych decyzji, na przykład przy różnych możliwościach badań lub leczenia. Można w nich zapisać, jaka decyzja ma być podjęta, jakie są dostępne możliwości oraz jakie informacje są jeszcze potrzebne, aby podjąć decyzję. Szablony narzędzi wspierających decyzje można znaleźć na przykład tutaj.
Ważne: narzędzia te mogą pomóc w przygotowaniu się do rozmowy z Państwa lekarzami lub lekarkami lub rodziną. Pomocne może być również, aby ktoś z rodziny lub bliskich przyjaciół towarzyszył Państwu w rozmowach. Wtedy można wspólnie podjąć decyzję, jak postępować.
W punktach wsparcia opieki Państwo lub Państwa rodzina możecie uzyskać bezpłatne informacje i porady. Na przykład w zakresie opieki, zapotrzebowanie na opiekę lub możliwych pomocy i świadczeń. Porady można uzyskać telefonicznie lub osobiście w Państwa dzielnicy. W razie potrzeby pracownicy lub pracowniczki odwiedzą Państwa również w domu. Przegląd wszystkich berlińskich punktów wsparcia opieki można znaleźć tutaj.
Możesz pobrać i wydrukować szczegółowy przegląd pomocnych punktów kontaktowych z adresami, numerami telefonów, stronami internetowymi i krótkimi opisami usług w kolorze lub w czerni i bieli.
Stiftung ZQP (Zentrum für
Qualität in der Pflege)
Federalne
Ministerstwo Zdrowia
Unabhängige
Patientenberatung Deutschland gGmbH
(UPD)
Punkty
wsparcia opieki w całym Berlinie
Kompetenzzentrum
Pflegeunterstützung (KPU)
Wege zur
Pflege
(Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen
und Jugend)
compass
private pflegeberatung GmbH
Berliner
Mobilitätshilfedienste
Berliner
Hausbesuche (Malteser Hilfsdienst e.V.)
Landessportbund
Berlin e.V.
Sport-Gesundheitspark
Berlin e.V. und Zentrum für Sportmedizin
Deutscher
Fachverband
für Kunst- und Gestaltungstherapie e.V.
(DFKGT)
Deutscher
Arbeitskreis Gestaltungstherapie / Klinische
Kunsttherapie e.V. (DAGTP)
Tumorzentrum Berlin
e.V.
Psychoonkologie
in Berlin (Tumorzentrum Berlin e.V.)
Netzwerk
OnkoAktiv e.V.
Onkomap - „Ihr
digitaler Onkolotse für Berlin“
Krebsberatung
Berlin
Krebsberatung
Berlin-Brandenburg e.V.
Krebsinformationsdienst
(Deutsches Krebsforschungszentrum – dkfz)
OnkoRat
Berlin e.V.
INFONETZ
KREBS (Stiftung Deutsche Krebshilfe)
Härtefonds der
Deutschen Krebshilfe
Berliner
Krebsgesellschaft e.V.
AG Lungensport
in Deutschland e.V.
Atemwegsliga
e.V.
Lungeninformationsdienst
(Helmholtz Zentrum München & Deutsches
Zentrum für Lungenforschung)
Deutsche
Lungenstiftung e.V.
Berliner Gesellschaft
für Prävention und Rehabilitation von
Herz-Kreislauferkrankungen e.V. (BGPR)
Deutsche
Herzstiftung e.V.
Deutsche
Diabetes Gesellschaft (DDG)
Deutsche
Diabetes-Hilfe (diabetesDE)
Sponsorzy:
Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit
und Pflege
Sparda-Bank Berlin eG
Wydawca:
Johannesstift Diakonie gAG
Tumorzentrum Berlin e.V.
Partnerzy współpracy:
Beratungsstellen der Berliner
Gesundheitsämter
Kierownictwo projektu:
Dr. med. Karin Barnard
(Johannesstift
Diakonie gAG)
Autorki:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift
Diakonie gAG)
Dr. Annette Reinecke, M.Sc. (Tumorzentrum Berlin
e.V.)
Laura Schilz, M.Sc. (wcześniej Johannesstift Diakonie
gAG)
Antonia Repsch, M.Sc. (Johannesstift Diakonie gAG)
Koncepcja, projekt, programowanie:
Meyer Misgin Media GmbH
Projekt wizualny:
Dipl.-Des.
Josephine Rank
Ochrona Państwa danych osobowych jest dla nas szczególnie ważna. Przetwarzamy Państwa dane wyłącznie na podstawie obowiązujących przepisów prawnych (DSGVO, TKG 2003, DSG-EKD). W niniejszych informacjach o ochronie danych informujemy Państwa o najważniejszych aspektach przetwarzania danych w ramach naszej strony internetowej.
Automatycznie zbieramy i przechowujemy w Log Files naszego serweru informacje, które Państwa przeglądarka przesyła do nas. Są to:
Te dane nie są przypisywane do określonych osób. Nie dokonujemy połączenia tych danych z innymi źródłami danych, a po przeprowadzeniu analizy statystycznej dane te są usuwane. Przetwarzanie powyższych danych jest konieczne, aby móc zaprezentować Państwu naszą ofertę internetową w sposób funkcjonalny(np. w celu prawidłowego wyświetlania naszej strony internetowej w Państwa przeglądarce). Zapewnienie funkcjonalnej strony internetowej, z której można korzystać w celu uzyskania informacji o zakresie naszych usług, leży zarówno w naszym interesie kościelnym, jak i uzasadnionym (§ 6 nr. 4 DSG-EKD; art. 6 ust. 1 zdanie 1 f) DSGVO).
Jeśli skontaktują się Państwo z nami (np. za pośrednictwem
e-maila), dane, które Państwo podadzą, będą przechowywane u nas
przez sześć miesięcy w celu przetworzenia zapytania i na wypadek
kolejnych pytań. Nie przekazujemy tych danych bez Państwa
zgody.
Jeśli skontaktują się Państwo z nami (np. za pośrednictwem
e-maila), przetwarzamy Państwa dane w celu przetworzenia
zapytania oraz w razie konieczności, jeśli pojawią się kolejne
pytania.
Jeśli przetwarzanie danych odbywa się w celu realizacji działań
przedkontraktowych, które mają miejsce na Państwa prośbę lub
jeśli są Państwo już naszymi klientami i przetwarzanie danych ma
na celu wykonanie umowy, podstawą prawną przetwarzania tych
danych jest art. 6 ust. 1 zdanie 1 b) DSGVO lub § 6 nr. 5
DSG-EKD.
Dalsze dane osobowe przetwarzamy tylko, jeśli wyrażą Państwo na
to zgodę (art. 6 ust. 1 zdanie 1 a) DSGVO; § 6 nr. 2 DSG-EKD)
lub jeśli mamy uzasadniony interes lub interes kościelny w
przetwarzaniu Państwa danych (art. 6 ust. 1 zdanie 1 f) DSGVO; §
6 nr. 4 DSG-EKD). Uzasadniony interes może polegać np. na
udzieleniu odpowiedzi na Państwa e-mail.
Aby udostępnić Państwu naszą stronę internetową oraz w celu
realizacji innych celów przetwarzania danych określonych w
niniejszej polityce prywatności, współpracujemy z zewnętrznymi
usługodawcami technicznymi (np. z dostawcami hostingu;
usługodawcami odpowiedzialnymi za utrzymanie i konserwację
naszych serwerów mailowych). Przekazywanie Państwa danych
osobowych tym zewnętrznym usługodawcom technicznym odbywa się
tylko w zakresie, w jakim jest to niezbędne do realizacji
określonych zadań.
Wybieramy usługodawców technicznych, którzy wspierają nas
w realizacji konkretnych zadań, oczywiście z należytą
starannością i wymagamy, aby korzystali oni z Państwa danych
osobowych zgodnie z niniejszą polityką prywatności oraz
obowiązującymi umowami o przetwarzaniu danych. Zleceni przez nas
usługodawcy techniczni przetwarzają przekazane dane osobowe
zgodnie z naszymi instrukcjami.
Mają Państwo zasadniczo prawo do informacji, poprawienia, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia danych, wycofania zgody i sprzeciwu. Jeśli uważają Państwo, że przetwarzanie Państwa danych narusza przepisy prawa ochrony danych lub że Państwa prawa związane z ochroną danych zostały w jakikolwiek inny sposób naruszone, mogą Państwo złożyć skargę do organu nadzorczego.
Ogólne prawo do sprzeciwu (art. 21 ust. 1 DSGVO; § 25
DSG-EKD)
Mają Państwo prawo, z powodów
wynikających z Państwa szczególnej sytuacji, w dowolnym
momencie wnieść sprzeciw wobec przetwarzania dotyczących
Państwa danych osobowych, które odbywa się na podstawie art.
6 ust. 1 zdanie 1 e) lub f) DSGVO lub § 6 nr. 1, 3, 4 lub 8
DSG-EKD; dotyczy to również profilowania opartego na tych
przepisach.
Administratorem danych w rozumieniu przepisów o ochronie
danych osobowych jest:
Johannesstift Diakonie
gAG
Siemensdamm 50
13629 Berlin
kontakt(at)jsd.de
Zarząd:
Andreas Mörsberger (rzecznik zarządu)
Prof. Dr. med. Lutz Fritsche
Christoph Dürdoth
Jednostka odpowiedzialna powołała Inspektora Ochrony
Danych. Jego dane kontaktowe są następujące:
datenschutzbeauftragter-pgd(at)pgdiakonie.de