Die Begleitmappe unterstützt Sie langfristig mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Sie bietet Ihnen Möglichkeiten Besprochenes zu vermerken, Ihre Unterlagen zu sortieren und diese griffbereit aufzubewahren. Außerdem soll sie Anregungen geben, wo und wer Ihnen wie helfen kann und wie Sie beispielsweise Ihre Termine vor- und nachbereiten können (siehe auch Wissenswertes vor, während und nach dem Behandlungstermin).
Wie ist die Mappe entstanden?
Die Begleitmappe wurde von einem Team aus Expert*innen unterschiedlicher
Fachrichtungen (z. B. Medizin, Psychologie, Gesundheitswissenschaften),
Betroffenen und Angehörigen entwickelt. Die Johannesstift Diakonie gAG und
das Tumorzentrum Berlin e.V. sind die Herausgeber der Begleitmappe.
Wir haben die Begleitmappe getestet:
Ihre Meinung ist uns weiterhin wichtig: Fortlaufend sammeln wir Ihr Feedback und Ihre Erfahrungen zur Begleitmappe.
Mit Ihrer Hilfe können wir die Mappe regelmäßig aktualisieren und sie noch besser auf die Bedürfnisse von Patient*innen, Angehörigen sowie Behandelnden und Beratenden abstimmen. Die Mappe wird beispielsweise in Gesundheitsämtern, Krankenhäusern und ärztlichen Praxen an Patient*innen verteilt und hauptsächlich in Berlin aber auch in anderen Bundesländern genutzt.
Seit Ende des Jahres 2023 gibt es Übersetzungen bzw. Teilübersetzungen der Mappe in Leichte Sprache sowie einige Fremdsprachen. Sollten die vorhandenen Übersetzungsangebote nicht ausreichend sein, geben Sie uns bitte genau Rückmeldung, was aus Ihrer Sicht benötigt wird. Wir prüfen, inwieweit wir Anpassungen im Rahmen unserer finanziellen Möglichkeiten umsetzen können.
Für wen ist die Mappe?
Patient*innen sowie ihre Angehörigen können die Mappe zu allen Terminen
mitbringen und diese mit Hilfe der Mappe vor- und nachbereiten. Behandelnde
und Beratende können sich mithilfe der Mappe einen Überblick zur aktuellen
Situation und zum Krankheitsverlauf verschaffen.
Wie ist die Mappe aufgebaut?
Die Mappe gliedert sich in sieben Themengebiete mit kurzen Informationen,
Anregungen und Tipps. Unterlagen und Notizen können Sie je nach Themengebiet
abheften. In der Mappe befinden sich Bögen zum Erfassen von Ihren Fragen,
Notizen, Terminen und Daten Ihres Behandlungs- oder Beratungsteams. Zudem
finden Sie in der Mappe Bögen u. a. zum Erfassen von Beschwerden und selbst
gemessenen Werten. Checklisten unterstützen Sie bei Ihrer Vorsorgeplanung.
Im letzten Abschnitt sind wichtige Adressen und Internetseiten
zusammengefasst.
Wie wird das Projekt gefördert?
Das Projekt wird von der Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit und
Pflege und der Sparda-Bank Berlin eG gefördert. Es erhält keinerlei
Einnahmen aus Werbung oder ähnlichen Quellen.
Wie geht es ab 2024/25 weiter?
Aktuell streben wir die Verstetigung des Projektes Begleitmappe an. Basis
dafür ist die Sicherstellung der Finanzierung der Mappe und eine Verteilung
über mehr Kooperationspartner*innen sowie ein Ausbau der
Öffentlichkeitsarbeit. Weiterhin werden wir prüfen, ob die Mappe 2024/25 in
Kooperation mit Krankenkassen auch als digitales Ablagesystem analog zur
gedruckten Mappe angeboten werden kann. Besuchen Sie gerne regelmäßig unsere
Internetseite. Wir halten Sie auf dem Laufenden, ab wann, wo und wie Sie die
Mappe digital nutzen können.
Wie erreiche ich das Team der Begleitmappe?
Zum Beispiel für Bestellungen, Anregungen oder Fragen:
Rufen Sie uns an: 030 762891110
Schreiben Sie uns: begleitmappe@tzb.de.
Ihre aktuellen allgemeinen und gesundheitlichen Beschwerden sowie gemessene Werte sind entscheidend für Ihre weitere Behandlung. Daher ist es wichtig, Aktuelles zu Ihnen, Ihrer Erkrankung und Behandlung zu notieren und aufzubewahren.
Im Verlauf Ihrer Behandlung erhalten Sie zudem regelmäßig Unterlagen zu Ihren Therapien. Bewahren Sie diese für Ihre weitere Behandlung gut auf. Dazu gehört auch Ihr Medikationsplan.
Wenn Beschwerden wie Schmerzen häufiger auftreten, ist es wichtig diese zu notieren. So können Sie bei Ihrem Arztbesuch genau beschreiben, wann welche Beschwerden auftauchen und gemeinsam überlegen, was dagegen hilft. Im Downloadbereich finden Sie dazu den Bogen Gesundheitliche Beschwerden.
Oft ist es wichtig, dass Sie selbst Werte messen und aufschreiben. Das kann z. B. Ihr Blutdruck oder Körpergewicht sein. Verwenden Sie dafür gerne den Bogen Selbst gemessene Werte aus dem Downloadbereich.
Ein Medikationsplan unterstützt Sie dabei, wann, wie viel und wie häufig Sie Ihre Medikamente einnehmen müssen. Hier ist es auch wichtig Angaben zu selbst gekauften Mitteln, z. B. pflanzlichen Präparaten, zu notieren.
In den Beipackzetteln Ihrer Medikamente können Sie Neben- und Wechselwirkungen nachlesen. Schreiben Sie sich Ihre Fragen dazu auf und besprechen diese mit Ihren Ärzt*innen.
Ein Medikationsplan wird Ihnen oft nach einem Klinikaufenthalt oder von Ihren Ärzt*innen mitgegeben. Ein vereinfachtes Beispiel finden Sie hier. Dieser ist an das bundeseinheitliche Standardformat nach § 31a SGB V angelehnt.
In Arztbriefen finden Sie häufig auch eine Liste mit Ihren Medikamenten.
Langfristig sind regelmäßige Folgeuntersuchungen im Anschluss an viele Behandlungen wichtig, um die erreichten Erfolge zu kontrollieren. Bei Tumorpatient*innen sind das die Nachsorgeuntersuchungen. Hierzu können Sie auch die Notizen zu Ihren gesundheitlichen Beschwerden mitbringen.
Behandlungsmöglichkeiten einer Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Das betrifft auch Behandlungsziele, also was mit der Therapie erreicht werden kann und soll. Besprechen Sie diese regelmäßig mit Ihren Ärzt*innen.
Behandlungen und Untersuchungen haben verschiedene Risiken und Nutzen. Sie und Ihre Ärzt*innen müssen gegebenenfalls gemeinsam abwägen, welche Einschränkungen Sie durch Therapien auf sich nehmen möchten und so Ihre weitere Behandlung planen. Manchmal wird dies auch Shared Decision Making (SDM) oder Partizipative Entscheidungsfindung genannt.
Familie oder enge Freunde können bei schwierigen Entscheidungen eine Stütze sein. Auch Entscheidungshilfen können hilfreich sein.
Blutuntersuchungen können wichtiger Bestandteil Ihrer Behandlung sein. Bewahren Sie Ihre Laborbefunde daher gut auf. Zu Laborwerten gehören unter anderem:
Regelmäßig erhalten Sie Befunde zu Untersuchungen, aber auch Arztbriefe oder Berichte zu Operationen. Diese zu sammeln ist wichtig und hilft bei einer langfristigen Behandlung Ihrer Erkrankung.
Nach einer Behandlung im Krankenhaus oder nach einer fachärztlichen Untersuchung bekommen Sie einen Arztbrief bzw. eine Epikrise. Darin sind Diagnosen, Untersuchungsergebnisse sowie Empfehlungen für die weitere Behandlung dokumentiert. Lassen Sie sich den Arztbrief zum Abheften in Ihre Begleitmappe aushändigen.
In Arztbriefen finden Sie häufig auch eine Liste mit Ihren Medikamenten.
In der Regel bekommen Sie die Ergebnisse einer Untersuchung als Befund, z. B. das Ergebnis einer Röntgenuntersuchung mit den Bildern auf einer CD (Computertomographie oder Magnetresonanztomographie). Bewahren Sie Ihre Befunde gut auf, falls andere Behandelnde nach diesen fragen.
Fragen Sie Ihre*n Ärzt*in, wenn Sie Befunde gern ausgedruckt haben möchten.
Fragen Sie Ihre*n Ärzt*in auch unbedingt, sollten Sie etwas in Ihren Unterlagen nicht verstehen. Lassen Sie sich beispielsweise Begriffe erklären.
Eine Reha soll Ihnen helfen, besser in den Alltag zurückzukehren und / oder langfristig mit Ihrer Erkrankung zu leben.
Ambulante Reha: Sie sind nur tagsüber für Ihre Therapien in der Einrichtung. Eine Voraussetzung ist, dass Sie medizinisch nicht rund um die Uhr betreut werden müssen. Und der tägliche Transport muss über die Einrichtung oder privat geregelt sein.
Stationäre Reha: Sie sind meist für zwei bis vier Wochen rund um die Uhr in der Reha-Einrichtung. Intensive Therapien zur körperlichen und psychischen Stärkung werden hier mit Ihnen geplant und durchgeführt.
Mobile Reha: Unter bestimmten Voraussetzungen kann die Reha bei Ihnen zu Hause erfolgen.
Eine ambulante oder stationäre Reha kann für Sie z. B. nach einer Entlassung aus der Klinik in Frage kommen. Das nennt man Anschluss-Reha (AR/AHB). In der Regel schließt diese spätestens zwei Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus an.
Bei der Organisation und Antragstellung unterstützen Sie unter anderem:
Ihr*e Ärzt*in zu Hause, im Krankenhaus oder in der Reha-Einrichtung beantragt die Reha-Maßnahme. Diese muss von der Krankenkasse oder Rentenversicherung ggf. genehmigt werden.
Kostenfreie, spezialisierte Programme z. B. zur seelischen oder körperlichen Stärkung unterstützen Sie dabei, Ihre erreichten Behandlungserfolge nach der Reha zu festigen und in den Alltag zu übertragen.
Durch akute und chronische Krankheiten kann es sein, dass Sie und / oder Ihre Familie vorübergehend oder dauerhaft Hilfe zu Hause brauchen. Möglicherweise benötigen Sie auch finanzielle Unterstützung.
Ihre Erkrankung kann zudem dazu führen, dass Sie Ihre Arbeit oder Ihren Beruf vorübergehend, langfristig nur eingeschränkt oder gar nicht mehr ausüben können. Je nach Schwere und Dauer Ihrer Erkrankung gibt es Krankengeld, Arbeitslosengeld bei Arbeitsunfähigkeit oder auch eine spezielle Art der Rente. Diese nennt sich Rente wegen Erwerbsminderung.
Durch Ihre Erkrankung können Ihnen unterschiedliche Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung, der Agentur für Arbeit, der Rentenversicherung oder des Sozialamtes zustehen.
Lassen Sie sich dazu umfassend beraten.
Eine Übersicht zu verschiedenen Unterstützungs-,
Leistungs- und Beratungsangeboten mit
Ansprechpartner*innen finden Sie hier.
Informationen und Berechnungen für Ihnen zustehende Leistungen finden Sie im Pflegeleistungs-Helfer und im Online-Ratgeber Krankenversicherung.
Hilfsmittel und Heilmittel sollen Ihre medizinische Therapie unterstützen und Ihnen im Leben mit Ihrer Erkrankung helfen.
Hilfsmittel sind technische Produkte oder andere Gegenstände, die Sie selbst nutzen. Zu Hilfsmitteln gehören z. B. Perücken, Kompressionsstrümpfe, Schuheinlagen, Prothesen, Rollstühle oder Hörgeräte.
Heilmittel sind nichtärztliche medizinische Leistungen, die persönlich erbracht werden. Sie müssen von Ihren Ärzt*innen verschrieben und Ihrer Krankenkasse bewilligt werden. Zu Heilmittelleistungen gehören z. B. Maßnahmen der Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie oder Ernährungstherapie bzw. -beratung. Was sich hinter diesen Leistungen verbirgt, finden Sie im Bereich Stärkung der Lebensqualität.
Im Verlauf von Erkrankungen kann man sich manchmal nicht mehr selbst versorgen und braucht Hilfe durch andere bzw. für andere, z. B. für die Kinder. Wird Pflege voraussichtlich länger als 6 Monate benötigt, muss geprüft werden, ob und welcher Pflegegrad vorliegt.
Die häusliche Krankenpflege beinhaltet Grundpflege, Behandlungspflege und die hauswirtschaftliche Versorgung. Sie muss von Ärzt*innen verordnet und von der Krankenversicherung bewilligt werden. Sie erstreckt sich über einen kurzen Zeitraum.
Pflegebedürftige, die vorübergehend intensive Pflege benötigen, können eine vollstationäre Kurzzeitpflege als Betreuungsform nutzen. Z. B. im Falle einer Überforderungssituation in der häuslichen Pflege oder nach einem Krankenhausaufenthalt.
Pflegegrade entscheiden, welche Leistungen der Pflegeversicherung Sie bekommen können. Der Pflegegrad richtet sich danach, wie schwer Ihre Selbstständigkeit oder Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Es gibt fünf Pflegegrade: von geringen bis zu schwersten Beeinträchtigungen.
Um einen Pflegegrad zu erhalten, muss ein Antrag auf Pflegeleistungen bei der Pflegekasse gestellt werden. Gutachter*innen des Medizinischen Dienstes Ihrer Krankenkasse kommen dann zu Ihnen nach Hause. Sie prüfen bei vorhandener Pflegebedürftigkeit, welcher Pflegegrad vorliegt.
Es gibt verschiedene Unterstützungsleistungen und Hilfen von der Pflegeversicherung für pflegende Angehörige. Das sind z. B. finanzielle und / oder Sachleistungen sowie Beratungsangebote oder kostenlose Schulungskurse zu praktischen Tipps bei der Pflege. Wenden Sie sich hierfür an Ihre Pflegekasse oder einen Pflegestützpunkt.
Je nach Art Ihrer Einschränkungen können Sie einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis stellen. Mit dem Ausweis können Sie Unterstützungsleistungen für die Bewältigung Ihres alltäglichen Lebens in Anspruch nehmen.
Der Grad der Behinderung (GdB) gibt an, wie schwer Ihre Behinderung ist und wird in die Grade 10-100 eingeteilt. Die Beurteilung des eigenen GdB erfolgt im Rahmen einer ärztlichen Begutachtung durch Behörden, wie das Versorgungsamt.
Behinderungen sind
gesundheitliche
Beeinträchtigungen, welche die
Teilhabe am Leben in der
Gesellschaft voraussichtlich
länger als 6 Monate
einschränken. Diese liegt vor,
wenn der Grad der Behinderung
mindestens 20 beträgt.
Eine Schwerbehinderung liegt ab
einem Grad der Behinderung von
50 vor. Betroffene können dann
einen Schwerbehindertenausweis
beantragen.
In einem Behindertenausweis steht der Grad der Behinderung und manchmal auch sogenannte Merkzeichen. Diese deuten auf eine Gehbehinderung oder sonstige Einschränkungen hin. Menschen mit einem Grad von mindestens 50 bekommen einen Schwerbehindertenausweis.
Menschen mit Behinderungen haben oft Nachteile in ihrem alltäglichen Leben. Dafür können Nachteilsausgleiche in Anspruch genommen werden – z. B. ermäßigte Gebühren bzw. die kostenlose Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs, Zusatzurlaub und Kündigungsschutz am Arbeitsplatz.
Unterstützen Sie Ihren körperlichen und seelischen Zustand mit Aktivitäten und Therapien, die Ihnen gefallen und Ihr Wohlbefinden und Ihre Lebensqualität verbessern. Diese Angebote nennt man Supportiv-Angebote. Probieren Sie aus, was Ihnen guttut.
Viele dieser Leistungen werden in Kliniken, Reha- und Behandlungszentren oder Praxen angeboten. Für zu Hause können Angebote von Ärzt*innen verordnet und oft von der Krankenkasse oder der Rentenversicherung finanziert werden.
Bewegung allein oder in Gruppen kann den Verlauf von Erkrankungen sowie die Seele und Lebensqualität positiv beeinflussen. Yoga kann Sie z. B. dabei unterstützen, Stress abzubauen und Kraft zu schöpfen.
Zu Hause oder in Praxen können Sie z. B. Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie erhalten.
Physiotherapie hilft dabei, Schmerzen zu verringern, die Atmung zu erleichtern, die Bewegung oder Ihr Allgemeinbefinden zu erhalten oder zu verbessern.
Ergotherapie unterstützt Sie dabei, bei alltäglichen Beschäftigungen besser zurecht zu kommen sowie Ihre Konzentration zu erhalten oder zu verbessern.
Logopädie hilft dabei, die Sprache, das Sprechen, die Stimme oder das Schlucken zu erhalten oder zu verbessern.
Aufgrund von Erkrankungen oder Therapien verändert sich manchmal der Geschmack und die Bekömmlichkeit von Essen. Bei der Ernährungsberatung erhalten Sie individuelle Empfehlungen für eine ausgewogene und besser verträgliche Ernährung.
Beispielsweise Seelsorgende oder Angebote von Psycholog*innen können Sie bei der Bewältigung von Belastungen, Sorgen und Ängsten unterstützen. Diese können Sie auch bei existenziellen Fragen beraten. Sollten Sie Kinder haben, können Sie Unterstützung erhalten, dass die Kinder mit Ihrer Erkrankung umgehen können.
Kreativtherapien, wie Kunst-, Musik-, Schreib- oder Tanztherapie, können dabei helfen, aktiv Gefühle oder Gedanken auszudrücken, über die Sie nicht sprechen können oder wollen. Werden Sie kreativ mit Farben, Bildern, Klängen, Melodien und Rhythmen.
Schwere Erkrankungen lassen für viele Menschen Fragen nach dem Glauben, dem Sinn des Lebens oder dem Jenseits in den Vordergrund rücken. Zeit für Gespräche zu Ihren Gedanken, Sorgen und Hoffnungen sowie für Rituale, gemeinsames Beten, Beichten, Segnung oder Krankensalbung bietet die Seelsorge an. Hierdurch wird Kraft und Trost während einer Krankheit und im Sterben gespendet.
Wenn Sie dies wünschen, nimmt der*die Seelsorger*in mit Ihnen im Krankenhaus Kontakt auf und begleitet Sie und Ihre Angehörigen. Zu Hause können Sie sich an Seelsorger*innen Ihrer bzw. der örtlichen Kirchengemeinde wenden. Oft unterstützt Sie auch ein Besuchsdienst der Gemeinde, wenn Sie dies wünschen.
Diese Leistungen werden in der Klinik, in Praxen und Beratungsstellen angeboten.
Oft bieten Selbsthilfegruppen zusätzlichen Raum zum Austausch. Hier treffen sich Menschen mit gleichen Erkrankungen und Lebenssituationen, um sich auszutauschen und sich gegenseitig mit Rat und Hilfe zu unterstützen.
Es gibt eine Vielzahl von Angeboten für Kunst, Musik und Bewegung. Kreatives Theaterspiel, Tanz- oder Musiktherapie, Yoga, Malen, Schreiben, gemeinsames Kochen, Akupunktur – um nur einige zu nennen. Kreativtherapien können Ihnen helfen, aktiv Gefühle oder Gedanken auf verschiedene Art und Weise auszudrücken.
Durch eine schwere Krankheit kann es langfristig, aber auch sehr plötzlich zu großen Veränderungen im Leben kommen. Um es Ihnen und Ihren Angehörigen in solchen Situationen leichter zu machen, ist es wichtig, frühzeitig Vorsorgen zu treffen.
Eine Vorsorgeplanung ermöglicht es, eigene Wünsche beispielsweise zu Behandlungen festzuhalten, wenn man krankheitsbedingt nicht mehr für sich selbst entscheiden kann.
Nutzen Sie die Checkliste "Meine Vorsorgeplanung". Mit dieser können Sie Schritt für Schritt Ihre Vorsorgedokumente erstellen.
Es kann sein, dass Sie sich bei chronischen Erkrankungen immer weniger selbst äußern können. Deshalb ist es wichtig frühzeitig Vorsorgen zu treffen und diese zu planen.
Die vorausschauende Versorgungsplanung soll gewährleisten, dass Sie so medizinisch-pflegerisch behandelt und betreut werden, wie Sie es sich wünschen. Es ist ein Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung, in der Ihr individueller Patientenwille ermittelt wird. Z. B. können Sie Grenzen zu lebensverlängernden Behandlungen im Voraus festlegen. Eine vorausschauende Versorgungsplanung entlastet nicht nur Sie, sondern auch Ihre Angehörigen. Vorsorgeplanung wird manchmal auch "Advance Care Planning (ACP)" oder "Behandlung im Voraus Planen (BVP)" genannt.
Um die Vorsorgeplanung schriftlich festzuhalten, gibt es Vorsorgedokumente, also Verfügungen und Vollmachten. In Vorsorgedokumenten können eigene Wünsche z. B. zu Behandlungen festgehalten werden. Das ist besonders wichtig, wenn man nicht mehr für sich selbst entscheiden kann. Diese Dokumente können jederzeit geändert werden. Zu wichtigen Vorsorgedokumenten zählen z. B. eine Patientenverfügung und der Organspendeausweis, eine Vorsorgevollmacht sowie ein Testament.
In einer Patientenverfügung legen Sie fest, ob und wie Sie medizinisch behandelt werden möchten, wenn Sie selbst Ihren freien Willen nicht mehr äußern können. Auch Wünsche zu Ihrer Versorgung und zu Ihrem letzten Betreuungsort können Sie in der Verfügung festhalten (z. B. bei Ihnen zu Hause, im Hospiz oder Pflegeheim). Es ist wichtig, dass Sie Ihre Patientenverfügung mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in besprechen.
In der Patientenverfügung können Sie auch Angaben zur Organspende machen. Diese kann Menschenleben retten. Ob Sie als Organspender*in in Frage kommen, besprechen Sie bitte mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in.
Hier können Sie sich z. B. bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Infomaterial sowie einen Organspendeausweis bestellen oder ihn direkt online ausfüllen und ausdrucken.
In einer Vorsorgevollmacht können Sie eine Person Ihres Vertrauens bestimmen. Diese kann bei Einwilligungsunfähigkeit wichtige Entscheidungen und Aufgaben für Sie übernehmen. Dabei kann es um Ihre medizinische Versorgung oder z. B. Bankangelegenheiten gehen.
Eine Betreuungsvollmacht nennt man auch Betreuungsverfügung. Darin können Sie festlegen, welche Person Ihres Vertrauens das Gericht als Ihre rechtliche Betreuungsperson bestimmen soll, wenn Sie z. B. medizinische oder geschäftliche Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln können. Betreuer*innen sollen nach Ihren Wünschen und Bedürfnissen handeln. Z. B. ob Sie zu Hause oder in einem Pflegeheim wohnen wollen. Die Betreuungsverfügung gilt nur dann, wenn das Gericht über eine Betreuung entscheiden muss.
Zur Vorsorgeplanung sollte ebenfalls der letzte Wille gehören. Dabei können Sie beispielsweise Ihr Erbe mit einem Testament festlegen und bestimmen, wie oder wo Sie bestattet werden möchten. Ihren Abschied und Nachlass zu regeln, kann sehr beruhigend und entlastend für Sie und Ihre Angehörigen sein.
Im lebensbedrohlichen Notfall können Sie sich gegebenenfalls nicht mehr selbst äußern. Z. B. zu der Frage, ob Sie eine Wiederbelebung bei Herz-Kreislauf-Stillstand wünschen. In Notfalldokumenten sehen Rettungskräfte auf einen Blick wie bei Ihnen in solchen Situationen gehandelt werden soll. Sie können hier Ihre Vorerkrankungen und Medikamente eintragen und angeben, welche Personen benachrichtigt werden sollen. Notfalldokumente sind für das Notfallteam bindend und benötigen hierfür die Unterschrift von Ihnen und Ihrem*Ihrer Ärzt*in.
Notfalldokumente für zu Hause: Die wichtigsten Informationen können Sie z. B. auf einem Zettel in einer Plastikdose in Ihrem Kühlschrank aufbewahren. Hilfreich ist ein Hinweis mit Angaben zum Aufbewahrungsort einer vorhandenen Notfalldose oder Notfallverfügung an der Wohnungstür.
Notfallkarte für unterwegs: Für einen Notfall unterwegs kann eine Notfallkarte die wichtigsten Informationen beinhalten, beispielsweise zu Ihren Medikamenten, Erkrankungen, Rufnummern von zu verständigenden Personen, dem Vorliegen einer Patientenverfügung sowie dem Aufbewahrungsort Ihrer Vorsorgedokumente. Führen Sie diese z. B. im Portemonnaie mit sich.
Hier finden Sie Druckvorlagen für die verschiedenen Bögen Ihrer Mappe zum Herunterladen und selbst Ausdrucken in Farbe und Schwarz-Weiß.
Fragen Sie nach, wenn Sie einen Ausdruck nicht verstehen und
lassen Sie sich die Wörter erklären.
Auf der Seite des
Instituts für
Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
finden Sie hier
zum Beispiel kurze Erklärungen zu medizinischen und
wissenschaftlichen Wörtern. Hier können Sie sich
Ihren Arztbrief oder Befund in eine leicht verständliche Sprache
übersetzen lassen.
Im Web zwischen guten und schlechten Informationen zu
unterscheiden, kann schwierig sein. Zur Bewertung von
Internetseiten können Siegel wie HONcode einen ersten
Hinweis geben. Sie bieten aber keine Garantie auf vollständige
und richtige medizinische Informationen. Tipps,
Checklisten und Anleitungen, wie Sie Internetseiten bewerten
können, finden Sie zum Beispiel hier.
Wichtig: Gute Informationen im Web ersetzen kein Gespräch mit
Ihren Ärzt*innen. Sie dienen nur als Ergänzung.
Es kann sinnvoll sein, sich schon vor dem Termin Fragen aufzuschreiben und sich während eines Gesprächs Stichpunkte zu notieren. Oder Sie lassen sich von einem nahestehenden Menschen aus Ihrem Freundeskreis oder Ihrer Familie zu wichtigen Gesprächen begleiten. Nutzen Sie gern die Bögen Eigene Fragen und Eigene Notizen.
Sie haben als Patient*in ein Anrecht auf verständliche Erklärungen von Diagnosen und Krankheitsbildern. Hierzu gehört auch die Aufklärung über Vor- und Nachteile einer Untersuchung oder Behandlung. Wenn Sie etwas also nicht verstehen, stellen Sie viele Fragen und lassen Sie es sich genauer erklären. Offene Fragen können im Nachhinein sehr verunsichern.
Eine Liste möglicher Fragen an Ihre*n Ärzt*in finden Sie zum Beispiel hier. Weitere Fragen finden Sie beispielsweise auch im blauen Ratgeber “Patienten und Ärzte als Partner”.
Nach einem Aufklärungs- oder Behandlungsgespräch kann es manchmal helfen mit eigenen Worten zusammenzufassen, was Ihnen über eine Diagnose oder Behandlungsempfehlung gesagt wurde. So können Sie sich vergewissern, dass Sie alles richtig verstanden haben und mögliche Alternativen für Ihre Behandlung kennen.
Diese können Sie bei schwierigen Entscheidungen, zum Beispiel bei verschiedenen Untersuchungs- oder Behandlungsmöglichkeiten, unterstützen. Hier können Sie aufschreiben, um welche Entscheidung es sich handelt, welche Möglichkeiten es gibt, und welche Infos Sie noch brauchen, um sich zu entscheiden. Vorlagen zu Entscheidungshilfen finden Sie zum Beispiel hier.
Wichtig: Die Hilfen können Sie bei der Vorbereitung auf ein Gespräch mit Ihren Ärzt*innen oder Angehörigen unterstützen. Es kann auch helfen, sich von jemandem aus der Familie oder von engen Freunden zu Gesprächen begleiten zu lassen. Dann können Sie gemeinsam entscheiden, wie Sie vorgehen.
In Pflegestützpunkten können Sie oder Ihre Angehörigen sich kostenlos informieren und beraten lassen. Zum Beispiel zur Pflege, Pflegebedürftigkeit oder zu möglichen Hilfen und Leistungen. Die Beratung erhalten Sie telefonisch oder persönlich vor Ort in Ihrem Bezirk. Bei Bedarf kommen die Mitarbeiter*innen auch zu Ihnen nach Hause. Eine Übersicht aller Berliner Standorte zu Pflegestützpunkten finden Sie hier.
Eine ausführliche Übersicht zu hilfreichen Anlaufstellen mit Adressen, Telefonnummern, Internetseiten sowie kurzen Beschreibungen der Angebote können Sie sich hier in Farbe oder Schwarz-Weiß herunterladen und ausdrucken.
Stiftung ZQP (Zentrum für
Qualität in der Pflege)
Bundesministerium
für Gesundheit
Unabhängige
Patientenberatung Deutschland gGmbH
(UPD)
Pflegestützpunkte
in ganz Berlin
Kompetenzzentrum
Pflegeunterstützung (KPU)
Wege zur
Pflege
(Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen
und Jugend)
compass
private pflegeberatung GmbH
Deutsche
Rentenversicherung
Reha-Nachsorge-Finder
(Deutsche Rentenversicherung)
Landesamt
für Gesundheit und Soziales (LAGeSo) –
Versorgungsamt
Landesamt
für Gesundheit und Soziales (LAGeSo) –
Inklusionsamt
Ergänzende
unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)
(Fachstelle)
Ansprechstellen
für Rehabilitation und Teilhabe – BAR
(Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation
e.V.)
Bürgertelefon
des Bundesministerium für Arbeit und Soziales
(BMAS)
Berliner
Mobilitätshilfedienste
Berliner
Hausbesuche (Malteser Hilfsdienst e.V.)
Landessportbund
Berlin e.V.
Sport-Gesundheitspark
Berlin e.V. und Zentrum für Sportmedizin
Deutscher
Fachverband
für Kunst- und Gestaltungstherapie e.V.
(DFKGT)
Deutscher
Arbeitskreis Gestaltungstherapie / Klinische
Kunsttherapie e.V. (DAGTP)
Tumorzentrum Berlin
e.V.
Psychoonkologie
in Berlin (Tumorzentrum Berlin e.V.)
Netzwerk
OnkoAktiv e.V.
Onkomap - „Ihr
digitaler Onkolotse für Berlin“
Krebsberatung
Berlin
Krebsberatung
Berlin-Brandenburg e.V.
Krebsinformationsdienst
(Deutsches Krebsforschungszentrum – dkfz)
OnkoRat
Berlin e.V.
INFONETZ
KREBS (Stiftung Deutsche Krebshilfe)
Härtefonds der
Deutschen Krebshilfe
Berliner
Krebsgesellschaft e.V.
AG Lungensport
in Deutschland e.V.
Atemwegsliga
e.V.
Lungeninformationsdienst
(Helmholtz Zentrum München & Deutsches
Zentrum für Lungenforschung)
Deutsche
Lungenstiftung e.V.
Berliner Gesellschaft
für Prävention und Rehabilitation von
Herz-Kreislauferkrankungen e.V. (BGPR)
Deutsche
Herzstiftung e.V.
Deutsche
Diabetes Gesellschaft (DDG)
Deutsche
Diabetes-Hilfe (diabetesDE)
Förderer:
Senatsverwaltung für Wissenschaft, Gesundheit
und Pflege
Sparda-Bank Berlin eG
Herausgeber:
Johannesstift Diakonie gAG
Tumorzentrum Berlin e.V.
Kooperationspartner:
Beratungsstellen der Berliner
Gesundheitsämter
Projektleitung:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift
Diakonie gAG)
Autorinnen:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift
Diakonie gAG)
Dr. Annette Reinecke, M.Sc. (Tumorzentrum Berlin
e.V.)
Laura Schilz, M.Sc. (vorm. Johannesstift Diakonie
gAG)
Antonia Repsch, M.Sc. (Johannesstift Diakonie gAG)
Konzept, Gestaltung, Programmierung:
Meyer Misgin Media GmbH
Gestaltung des Erscheinungsbildes:
Dipl.-Des.
Josephine Rank
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Diese Daten sind für uns nicht bestimmten Personen
zuordenbar.
Eine Zusammenführung dieser Daten mit
anderen Datenquellen wird
nicht vorgenommen, die Daten
werden zudem nach einer statistischen Auswertung
gelöscht.
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auch berechtigten Interesse (§ 6 Nr. 4 DSG-EKD; Art. 6 Abs.
1 S. 1 f) DSGVO).
Wenn Sie Kontakt (z.B. per E-Mail) mit uns aufnehmen, werden
Ihre angegebenen Daten zwecks Bearbeitung der Anfrage und
für den Fall
von Anschlussfragen sechs Monate bei uns
gespeichert. Diese Daten geben wir nicht ohne Ihre
Einwilligung weiter.
Wenn Sie mit uns in Kontakt
treten (z. B. E-Mail), verarbeiten wir Ihre Angaben zur
Bearbeitung der Anfrage sowie für den Fall, dass
Anschlussfragen entstehen.
Erfolgt die
Datenverarbeitung zur Durchführung vorvertraglicher
Maßnahmen, die auf Ihre Anfrage hin erfolgen, bzw., wenn Sie
bereits unser Kunde sind, zur Durchführung des Vertrages,
ist Rechtsgrundlage für diese Datenverarbeitung Art. 6 Abs.
1 S. 1 b) DSGVO bzw. § 6 Nr. 5 DSG-EKD.
Weitere
personenbezogene Daten verarbeiten wir nur, wenn Sie dazu
einwilligen (Art. 6 Abs. 1 S. 1 a) DSGVO; § 6 Nr. 2 DSG-EKD)
oder wir ein berechtigtes oder kirchliches Interesse an der
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§ 6 Nr. 4 DSG-EKD). Ein berechtigtes Interesse liegt z. B.
darin, auf Ihre E-Mail zu antworten.
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Sie haben das
Recht, aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen
Situation ergeben, jederzeit gegen die Verarbeitung Sie
betreffender personenbezogener Daten, die aufgrund von
Art. 6 Abs. 1 S.1 e) oder f) DSGVO oder § 6 Nr. 1, 3, 4
oder 8 DSG-EKD erfolgt, Widerspruch einzulegen; dies
gilt auch für ein auf diese Bestimmungen gestütztes
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Christoph Dürdoth
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